2015年11月17日火曜日
2015年7月26日日曜日
山崎晃資「高機能広汎性発達障害の診断マニュアルと精神医学的併存症に関する研究」を読む（その２）
山崎晃資「高機能広汎性発達障害の診断マニュアルと精神医学的併存症に関する研究」『高機能広汎性発達障害にみられる反社会的行動の成員の解明と社会支援システムの構築に関する研究』平成１７年度 研究報告書
その１の最後の箇条書きを再掲します。
高機能広汎性発達障害の出現率がどれぐらいかは諸説ありますが、仮に0.5%としてみましょう。東京都の人口１３００万人の内、0.5%、すなわち６万５千人が高機能広汎性発達障害で、その内、25%、つまり１万６千人が著しい反社会的行動を繰り返す、「危険な発達障害者」なのでしょうか。うーん、そうだとしたら怖いですね。
前記事で、平成１６年度は発達障害者支援センター開設からまだ日が浅く、現在の相談件数から比較するとはるかに相談件数が少ないことを書きました。そんな、なんだか得体の知れない新しい相談機関に行くのは、何かをすごく心配していたり、あるいは大変な思いをしていたりして、藁をもつかむ思いの方なんじゃないかと私は思います。ただ単に「この子／人は発達障害なんじゃないか？」というだけでなくて、「一刻も早くなんとかして欲しい」という方ほど、こうした新しい相談機関に早くにつながったんじゃないでしょうか。
このことは、「著しい反社会的行動」を示している２９人の内、高機能広汎性発達障害ではない人が１８人いた事とも結びつきます。この研究の時期に、発達障害者支援センターに相談に行ったのは、東京都民１３００万人のうちで、特に深刻な相談ニードを抱えていた人の頻度が高くなる、というようなサンプルの偏りはどうしたって出てくることでしょう。この平成１６年度のデータを元に、発達障害者の内、11.1%～25%が「著しい反社会的行動」を示している、とたとえ言うにしても、それを発達障害児・者全体の傾向と敷衍するのはやや乱暴な議論かなと私は思います。
ここまでストレートに書いていて、これは何かを「隠蔽」するための書き方と読めるのでしょうか。また、「精神科医療が白旗を揚げている」と読めるのでしょうか。
私はそうは思いません。
どう見たって、従来の精神科医の知識・ノウハウや、統合失調症などの精神病的な疾病に対する狭義の医学的な入院治療・外来診療のスタイルでは不十分なため、より広い視点を持った新たなシステムを作っていこう、という前向きな姿勢にしか読めません。
これを、「白旗」とくくるのは、端的に言って、悪意に基づいた曲解でしょう。
そして原文の研究１、結論はというと。
次のその３では、研究２を取り扱う予定です。
その１の最後の箇条書きを再掲します。
- ４４２名中、２９例（6.5%)が「著しい反社会的行動」を示している。
- ４４２名のうち、１８歳以上は１９７名、１８歳以上でHPDDの診断がされているのは４４人（22.3%)
- ２９例の内訳としては、HPDDまたはASと診断されているのが１１例（38.9%）
- 仮に、ｉ．「著しい反社会的行動を示しているのはすべて１８歳以上のケースである」、またはｉｉ．「年齢層を問わず、相談者のうちで高機能広汎性発達障害と診断される人は２２．３％程度である」のどちらかが当てはまれば、単純に上記の２２．３％と、３８．９％を比較することはできるかもしれない
- つまり、２２．３％しかいないはずのHPDDの人が、反社会的行動を示している人の中では３８．９％であり、HPDDの診断があると反社会的行動に至る可能性が比較的高いと言えるのではないか
- ただし、HPDDの診断がついているといえど、反社会的行動に至っていない人の方が多いこと、HPDDの診断がついていなくても、反社会的行動に困って発達障害者支援センターに相談に来たケースがいることも事実である
高機能広汎性発達障害の出現率がどれぐらいかは諸説ありますが、仮に0.5%としてみましょう。東京都の人口１３００万人の内、0.5%、すなわち６万５千人が高機能広汎性発達障害で、その内、25%、つまり１万６千人が著しい反社会的行動を繰り返す、「危険な発達障害者」なのでしょうか。うーん、そうだとしたら怖いですね。
前記事で、平成１６年度は発達障害者支援センター開設からまだ日が浅く、現在の相談件数から比較するとはるかに相談件数が少ないことを書きました。そんな、なんだか得体の知れない新しい相談機関に行くのは、何かをすごく心配していたり、あるいは大変な思いをしていたりして、藁をもつかむ思いの方なんじゃないかと私は思います。ただ単に「この子／人は発達障害なんじゃないか？」というだけでなくて、「一刻も早くなんとかして欲しい」という方ほど、こうした新しい相談機関に早くにつながったんじゃないでしょうか。
このことは、「著しい反社会的行動」を示している２９人の内、高機能広汎性発達障害ではない人が１８人いた事とも結びつきます。この研究の時期に、発達障害者支援センターに相談に行ったのは、東京都民１３００万人のうちで、特に深刻な相談ニードを抱えていた人の頻度が高くなる、というようなサンプルの偏りはどうしたって出てくることでしょう。この平成１６年度のデータを元に、発達障害者の内、11.1%～25%が「著しい反社会的行動」を示している、とたとえ言うにしても、それを発達障害児・者全体の傾向と敷衍するのはやや乱暴な議論かなと私は思います。
さて、原文ではどんな考察がなされているかに戻ります。
1)センターで相談を受理したケースなかでは（引用註：原文ママ）、反社会的行動を表しているものが対応に困難を来した。家庭内へのひきこもりやこだわり行動の表出が長期化しており、家族、とくに母親に対する支配的態度や暴言・暴力、器物破損が繰り返されている例が多かった。家族による対応が困難となり、110番通報をして警察の介入を受け、措置入院または医療保護入院になるが、短期間で退院してまた同じような経過を経て入院となるという状態を繰り返している例も多かった。
一方、家庭外で様々な問題を起こしている例もある。（略）
社会支援システムの構築、特に継続的に対応し得る精神科医療システムの構築が急務である。2)さまざまな非社会・反社会的行動を繰り返す人たちの中には、医療機関に入院したり、定期的に通院している例もあるが、本人自身の生活全体をとらえた対応がなされているのは非常に少ない。とくに精神科医療施設におけるHPDDの人々への対応は、必ずしも適切であるとは言い難い状況にある。（略）HPDDやASDの人々との継続的な関わりを経験していない精神科医の場合、見落としてしまったり、対応を誤ったりすることがある。一方、ASが注目されるに従い、少しでも変わった様相を呈する症例に出会うと安易にASと診断する傾向も見られる。
ここまでストレートに書いていて、これは何かを「隠蔽」するための書き方と読めるのでしょうか。また、「精神科医療が白旗を揚げている」と読めるのでしょうか。
私はそうは思いません。
どう見たって、従来の精神科医の知識・ノウハウや、統合失調症などの精神病的な疾病に対する狭義の医学的な入院治療・外来診療のスタイルでは不十分なため、より広い視点を持った新たなシステムを作っていこう、という前向きな姿勢にしか読めません。
これを、「白旗」とくくるのは、端的に言って、悪意に基づいた曲解でしょう。
そして原文の研究１、結論はというと。
従来、HPDDの人々の不適応行動は、全て発達障害に起因するものと考えられ、十分な精神病理学的検討がなされずに画一的な対応がなされてきた。一方、現在の操作的国際診断基準（引用註：ＤＳＭなどのこと）を発達障害の人々に適応する（引用註：原文ママ）場合、様々な問題に出会う。発達障害の人々に見られる精神医学的併存症（引用註：反社会的行動を併存症の一つとしている？）の診断は、それぞれの診断基準を発達レベルにあわせて修正する必要がある。そのためには、精神発達、対人スキル、コミュニケーションなどのキーワードを視野に入れた「発達精神病理学」を確立すべきである。なんだか話があれこれすっ飛んでいて、やはりこの総括ではなく個別の研究報告を読みたくなりますが、普通に読解するならば、一口に「発達障害」といってもそのあり方の多様性があることが話題になっているのは明らかでしょう。ＤＳＭのような基準に基づいて診断に当てはめるようなやり方ではなく、一人一人の発達レベルに合わせた見立てを行っていくことで、発達障害の中心的特性ではない、でもある程度の類型性を持った併存症、たとえば反社会的行動などを予見し、予防していこう、という風に読めるのではないでしょうか。
次のその３では、研究２を取り扱う予定です。
2015年7月25日土曜日
山崎晃資「高機能広汎性発達障害の診断マニュアルと精神医学的併存症に関する研究」を読む（その１）
山崎晃資「高機能広汎性発達障害の診断マニュアルと精神医学的併存症に関する研究」『高機能広汎性発達障害にみられる反社会的行動の成員の解明と社会支援システムの構築に関する研究』平成１７年度 研究報告書
さて、この分担研究はさらに５つの研究を含んでいるので、１つずつ見ていきます。論文のお作法として、「研究方法」、「研究結果」、「考察」、「結論」と並んでいるのですが、それぞれの研究ごとこの方法・結果・考察・結論をまとめるのではなくて、全体で節割されてるので、やや読みにくいですね。なので、まず研究１「高機能広汎性発達障害の人々への精神科医療の対応」から見ていきます。
対象は平成１６年度に東京都発達障害者支援センターで山崎先生が関わった４４２名、その中で特に「著しい反社会的行動を示した２８例」、中でも３例の事例研究をしたというもの。このセンターは開設が平成１５年なので、まだ開設したて、世間での発達障害のイメージ・理解も今とはまだだいぶ違う時期なことに注意は必要ですね。
山崎先生が関わった４４２名、というのが相談ケースの中でも一部の特に重症度が重い、または軽いケースという可能性があるので、センター全体の業務統計を調べてみます。残念ながら平成１７年度以降に限られてしまうものの、発達障害情報・支援センターで全国の発達障害者支援センターの相談件数統計が見られました。
この統計上の傾向からすると、平成１６年度に山崎先生が関わった４４２名、というのは多分、同センター利用の全ケースと推測してそれほど間違いはなさそうです。また、確認できる最新の統計値からすると、センター開設から日が浅い事による施設の認知度や事業規模、世間での発達障害自体についての認知度の低さなどのために、潜在的な相談ニードに対して、この４４２名という相談者サンプルはかなり限られた一部ではないかとも考えられます。
研究結果は①～④に分けられており、①は相談者の年齢分布、②は１８歳以上の相談者とその医学的診断、③は家族・本人・支援者からの相談内容、④は「著しい反社会的行動」を示した２９例について、となっています。まず、①の年齢分布について、パーセンテージを実数に直しつつ表に起こしてみます。
一部省略されていてよくわかりませんね。a + b = 14.7 %、c + d = 65 人になる計算です。ただ、20代をピークとして単調減少傾向と推測されるので、40代の相談件数はそれほど多くないだろうとは当たりはつきます。また、10歳代後半以上の相談者は２３３人となります。
次に②を見ると頭を抱えることになります。いきなり、「18歳以上の対象者で…」というような言葉が出てきますが、18歳以上の実数がわかりません。しかたない。ひとまずほっておきます。知的障害の有り・無し・不明に分けた上で、診断名の有無を挙げていますね。これ、表に起こしにくいですが、無理やり起こしてみましょう。
この１８歳以上というのが実数が結果から読めないですが、上記表２の「１０歳代後半」の内で１７歳までの人数が0人～65人と不定なのを元に、168～235人ぐらいの範囲と推定されます。そうすると、22.3%の高機能PDD（HPDD）の人数は、37人～53人となりますか。もうちょっと絞れるといいんだけど。
よし、じゃあ、168～235の整数について、4.1%、9.1%、18.8%、21.3%、22.3%、24.4%の人数を計算して四捨五入して整数化、それをまたパーセンテージに直すのをエクセル力技でやってみれば絞れるかもしれない。っていうことでやってみたら、197人の時のみ、6個のパーセンテージ値がちゃんと一致することがわかったので、「１８歳以上」は197人と見なして多分間違いないでしょう。そうすると、上記表３をパーセンテージ値から実数に変えられます。
この人数にはまたあとで戻ってくるとして、一旦先へ。③のうち、家族からの相談はこんな風。
さて、最後の④。
ただ、この点について、原文の論運びを好意的（？）に解釈して、HPDDの診断の有無について明記されていない１８歳未満については集計されていないと見るならば、②で記されている22.3%（４４人）のHPDD診断者のうち、④１１人が「著しい反社会的行動」を示し、またHPDDの診断がついていない人についても１８人が「著しい反社会的行動」を示した、と読むことはできるかもしれません。やや乱暴ですが。あるいは、「年齢層を問わず、相談者のうちで高機能広汎性発達障害と診断される人は２２．３％程度である」という井出氏の読み方も実態に近い可能性はあります。ややこしいので箇条書きにしてみます（表にするのを諦めた）
さて、この分担研究はさらに５つの研究を含んでいるので、１つずつ見ていきます。論文のお作法として、「研究方法」、「研究結果」、「考察」、「結論」と並んでいるのですが、それぞれの研究ごとこの方法・結果・考察・結論をまとめるのではなくて、全体で節割されてるので、やや読みにくいですね。なので、まず研究１「高機能広汎性発達障害の人々への精神科医療の対応」から見ていきます。
対象は平成１６年度に東京都発達障害者支援センターで山崎先生が関わった４４２名、その中で特に「著しい反社会的行動を示した２８例」、中でも３例の事例研究をしたというもの。このセンターは開設が平成１５年なので、まだ開設したて、世間での発達障害のイメージ・理解も今とはまだだいぶ違う時期なことに注意は必要ですね。
山崎先生が関わった４４２名、というのが相談ケースの中でも一部の特に重症度が重い、または軽いケースという可能性があるので、センター全体の業務統計を調べてみます。残念ながら平成１７年度以降に限られてしまうものの、発達障害情報・支援センターで全国の発達障害者支援センターの相談件数統計が見られました。
| １７年度 | １８年度 | １９年度 | ・・・ | ２５年度 | |
|---|---|---|---|---|---|
| 相談支援 | 451 | 616 | 834 | ・・・ | 2395 |
| 発達支援 | 83 | 93 | 86 | ・・・ | 286 |
| 就労支援 | 17 | 27 | 27 | ・・・ | 58 |
研究結果は①～④に分けられており、①は相談者の年齢分布、②は１８歳以上の相談者とその医学的診断、③は家族・本人・支援者からの相談内容、④は「著しい反社会的行動」を示した２９例について、となっています。まず、①の年齢分布について、パーセンテージを実数に直しつつ表に起こしてみます。
| ６歳未満 | 小学生 | 中学生 | 10歳代後半 | 20歳代 | 30歳代 | 40歳代 | 50歳代以上 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 20.1% | 16.1% | 11.1% | a % | 23.3% | 12.7% | c % | 2.0% |
| 89人 | 71人 | 49人 | b 人 | 103人 | 56人 | d 人 | 9人 |
次に②を見ると頭を抱えることになります。いきなり、「18歳以上の対象者で…」というような言葉が出てきますが、18歳以上の実数がわかりません。しかたない。ひとまずほっておきます。知的障害の有り・無し・不明に分けた上で、診断名の有無を挙げていますね。これ、表に起こしにくいですが、無理やり起こしてみましょう。
| 知的障害有り | 発達障害、ほか | 未受診・未診断 | |
|---|---|---|---|
| 21.3% | 4.1% | ||
| 知的障害無し | HPDD | ADHD、LD、ほか | 未受診・未診断 |
| 22.3% | 18.8% | 24.4% | |
| 知的障害不明 | 全数 | ||
| 9.1% | |||
よし、じゃあ、168～235の整数について、4.1%、9.1%、18.8%、21.3%、22.3%、24.4%の人数を計算して四捨五入して整数化、それをまたパーセンテージに直すのをエクセル力技でやってみれば絞れるかもしれない。っていうことでやってみたら、197人の時のみ、6個のパーセンテージ値がちゃんと一致することがわかったので、「１８歳以上」は197人と見なして多分間違いないでしょう。そうすると、上記表３をパーセンテージ値から実数に変えられます。
| 知的障害有り | 発達障害、ほか | 未受診・未診断 | |
|---|---|---|---|
| 42人 | 8人 | ||
| 知的障害無し | HPDD | ADHD、LD、ほか | 未受診・未診断 |
| 44人 | 37人 | 48人 | |
| 知的障害不明 | 全数 | ||
| 18人 | |||
- 就労できない
- こだわりや自分本位の生活の仕方のために、他の家族との関係が悪化している
- 家庭内暴力により家庭生活が著しく不安定な状態に陥っている
- 親亡き後の将来が不安
- 発達障害専門の医療機関を紹介してほしい
- 学校や職場などでの人づきあいの仕方を教えて欲しい
- 自分自身の不安や葛藤状態への対処法について相談したい
- 年金や障害者手帳の取得方法を教えて貰いたい
- 親亡き後の生活について不安である
- 本人との意思疎通ができにくい
- こだわりやパニックなどへの対応が困難である
- 受け皿となる場や人がない
- 親子関係の調整が困難である
さて、最後の④。
４４２例中、著しい反社会的行動を示したのは２９例（6.5%)であり、この中で、HPDDまたはASと診断されたのが１１例（38.9%)、精神科病院に入院したことのあるのが８例（27.6%）であった。ということなんですが、この時、この２９例というのは、さっきの「１８歳以上」ということに限定されるのかどうかが不明で解釈に困ります。言い方を変えると、「１８歳以上」については診断名がついている人のパーセンテージが明記され、そこから実数が計算できるのに対して、１８歳未満の人についてはそもそも診断名の確認がされているかどうかもわかりません。この辺がややこしいので、この同じ文献を読んだ井出氏の昔の記事ではこんな風に書かれています。
442人の中で高機能広汎性発達障害の診断が下りているのは22．3％なので人数に直すと99人。その中で著しい反社会的行動が見られたのが11例。これを割ってみると、高機能広汎性発達障害者の11.1％に反社会的行動が見られたということになる。目安としては１割というところになる。７年も前の記事を捕まえてどうこう言うつもりはないんですが、少なくとも、「442人の中で高機能広汎性発達障害の診断が下りているのは22．3％なので人数に直すと99人」という点は誤読だと思われます。22.3%というのは原文では１８歳以上の相談者についての割合と読めますので。上記のようにめんどくさい計算を経て出した、１８歳以上でHPDDの診断がついている人は４４人（表４．参照）、という数は扱えても、「１８歳未満で高機能広汎性発達障害の診断が下りている人数」は不明、としかしようがないと思います。
ただ、この点について、原文の論運びを好意的（？）に解釈して、HPDDの診断の有無について明記されていない１８歳未満については集計されていないと見るならば、②で記されている22.3%（４４人）のHPDD診断者のうち、④１１人が「著しい反社会的行動」を示し、またHPDDの診断がついていない人についても１８人が「著しい反社会的行動」を示した、と読むことはできるかもしれません。やや乱暴ですが。あるいは、「年齢層を問わず、相談者のうちで高機能広汎性発達障害と診断される人は２２．３％程度である」という井出氏の読み方も実態に近い可能性はあります。ややこしいので箇条書きにしてみます（表にするのを諦めた）
- ４４２名中、２９例（6.5%)が「著しい反社会的行動」を示している。
- ４４２名のうち、１８歳以上は１９７名、１８歳以上でHPDDの診断がされているのは４４人（22.3%)
- ２９例の内訳としては、HPDDまたはASと診断されているのが１１例（38.9%）
- 仮に、ｉ．「著しい反社会的行動を示しているのはすべて１８歳以上のケースである」、またはｉｉ．「年齢層を問わず、相談者のうちで高機能広汎性発達障害と診断される人は２２．３％程度である」のどちらかが当てはまれば、単純に上記の２２．３％と、３８．９％を比較することはできるかもしれない
- つまり、２２．３％しかいないはずのHPDDの人が、反社会的行動を示している人の中では３８．９％であり、HPDDの診断があると反社会的行動に至る可能性が比較的高いと言えるのではないか
- ただし、HPDDの診断がついているといえど、反社会的行動に至っていない人の方が多いこと、HPDDの診断がついていなくても、反社会的行動に困って発達障害者支援センターに相談に来たケースがいることも事実である
さて、長くなったので一回切って続きはその２へ。
山崎晃資「高機能広汎性発達障害の診断マニュアルと精神医学的併存症に関する研究」を読む（その０）
発達障害と犯罪との間に、どのような関係があるか、研究報告書の原文が特に隠蔽されることもなく見られるようになっているのでちょっとずつ読んでみましょう。
何度も書いてますが、私は
さて、ときどき取り上げられている報告書にこんなのがあります。
山崎晃資「高機能広汎性発達障害の診断マニュアルと精神医学的併存症に関する研究」『高機能広汎性発達障害にみられる反社会的行動の成員の解明と社会支援システムの構築に関する研究』平成１７年度 研究報告書
これを読み解いていこうとおもったのですが、その前に研究の文脈から。
どういう文脈でなされた研究かというと、厚生労働科学研究費補助金の中の、「こころの健康科学研究経費」（社会・援護局障害保健福祉部企画課の所管）で、平成１６年度、平成１７年度、平成１８年度の３年度にわたって助成された「高機能広汎性発達障害にみられる反社会的行動の成因の解明と社会支援システムの構築に関する研究」の分担研究（一部ってこと）です。
上記の年度のリンクを辿るとわかるように、この「こころの健康科学研究経費」というのは別に発達障害に限った研究助成ではなく、広く精神科領域全般に渡る研究助成です。なお、平成２２年度からは、同じ所管課の研究経費は「障害者対策総合研究経費」というものに代わっています。
研究費の助成はどれぐらいの額かということは上記で公表されていて、平成１６年度は１５６３万円、１７年度は１４８５万円、１８年度も１４８５万円です。世間一般の感覚からすると目が飛び出るような額だと思いますが、他の研究、たとえば１８年度の「医療観察法による医療提供のあり方に関する研究」は５０００万円出ています。端数の細かさからは、ざっくり研究経費をせしめておけ！みたいなことが多い研究業界ですが、ずいぶん細かく予算計画を立てて申請したんだろうなあと感じさせられます。
「厚労省が予算を出していたのを打ち切った！これは不都合な真実を隠すためだ！」みたいなことをいう人もいるかもしれませんね。上記のリンクをちょっとでも辿ればわかるように、普通の人が知らないところで、将来を見据えていろんな研究がなされています。その中のあるテーマがある年度で終わっているからといって、国の陰謀を説くのは無理筋ではないでしょうか。
また、「発達障害と犯罪の関係性が見えてきたから慌ててそれ以降の研究を自粛しているんだ！」というような陰謀論を説く人もいるようですね。こうした科研費の申請は、この場合は厚労省、ほかには日本学術振興会などが大枠の条件を提示して募集して、それに対して研究者が「◯◯の意義がある研究を、□□のようにしていくつもりなので、△△の予算をください」と申請して、認可されたり落とされたりしてます。研究者が自分の研究したいことと、どんなテーマなら認可を受けやすいかということのすり合わせを行いながら申請を行う時にはあれこれ非常に苦心しています。「高機能広汎性発達障害にみられる反社会的行動の成因の解明と社会支援システムの構築に関する研究」という３年間のプロジェクトがすでに終わった後に、そことどう差別化していくか、どういう点を打ち出せば新奇性を認められて予算がとれるか、多分、多くの研究者の先生たちは、「発達障害者の一部はどうしても犯罪への親和性を持ってしまうリスクがあるから、早期発見・早期療育のための研究をしよう」という方向性でテーマを工夫されているのでしょう。たとえば、発達障害・情報支援センターの「厚生労働科学研究成果データベース」というページを見ると、１８年度以降の研究助成の採択状況が見えます。
こうしたことを踏まえて、それでも「発達障害と犯罪の関係性を隠蔽している！」と考えたい人もいるのでしょう。ひと通りこの分担研究の中身を読んだ後にまたその議論に戻ってこられればと思います。（個人的には、そんなアタリマエのことを針小棒大に騒ぎ立てる人の気はしれないので、最後には忘れてるかもしれません）
さて、なかなか中身に入れなかったのですが、せめて研究目的だけでも見ておきましょう。
何度も書いてますが、私は
- 発達障害特性を持つ子ども／大人で犯罪に至るケースは存在する。
- ただし、発達障害特性のありかたは個人差がものすごく大きいため、割合は不明だが、全員ではなく一部である。
- 発達障害特性＝犯罪者予備軍と見なすようなイメージが強まってしまうと、適切な早期発見・早期療育をむしろ妨げる事になるため、「一部を全部」と捉えるような見方は適切に抑制されるべき。
- このように一部を全部の見方に釘を刺すために、私を含め、「『発達障害＝（全員が）犯罪者』ではない！」という主張をする人は少なからずいるにしても、それは「発達障害児・者は犯罪を行わない！」という意味では決してない。そう言っているかのように曲解をする人がいるようだけど。
- 犯罪に至る一部のケースについては、発達の凸凹により社会適応が困難という意味で、間違いなく発達障害特性を持っているのであり、決して発達障害児・者の「例外」などではない。
- そのため、十把一絡げにするのではなく、本人の凸凹の形に合わせた「療育」を早期から行っていくことで、成長の後押し、犯罪の予防は可能なはず。
さて、ときどき取り上げられている報告書にこんなのがあります。
山崎晃資「高機能広汎性発達障害の診断マニュアルと精神医学的併存症に関する研究」『高機能広汎性発達障害にみられる反社会的行動の成員の解明と社会支援システムの構築に関する研究』平成１７年度 研究報告書
これを読み解いていこうとおもったのですが、その前に研究の文脈から。
どういう文脈でなされた研究かというと、厚生労働科学研究費補助金の中の、「こころの健康科学研究経費」（社会・援護局障害保健福祉部企画課の所管）で、平成１６年度、平成１７年度、平成１８年度の３年度にわたって助成された「高機能広汎性発達障害にみられる反社会的行動の成因の解明と社会支援システムの構築に関する研究」の分担研究（一部ってこと）です。
上記の年度のリンクを辿るとわかるように、この「こころの健康科学研究経費」というのは別に発達障害に限った研究助成ではなく、広く精神科領域全般に渡る研究助成です。なお、平成２２年度からは、同じ所管課の研究経費は「障害者対策総合研究経費」というものに代わっています。
研究費の助成はどれぐらいの額かということは上記で公表されていて、平成１６年度は１５６３万円、１７年度は１４８５万円、１８年度も１４８５万円です。世間一般の感覚からすると目が飛び出るような額だと思いますが、他の研究、たとえば１８年度の「医療観察法による医療提供のあり方に関する研究」は５０００万円出ています。端数の細かさからは、ざっくり研究経費をせしめておけ！みたいなことが多い研究業界ですが、ずいぶん細かく予算計画を立てて申請したんだろうなあと感じさせられます。
「厚労省が予算を出していたのを打ち切った！これは不都合な真実を隠すためだ！」みたいなことをいう人もいるかもしれませんね。上記のリンクをちょっとでも辿ればわかるように、普通の人が知らないところで、将来を見据えていろんな研究がなされています。その中のあるテーマがある年度で終わっているからといって、国の陰謀を説くのは無理筋ではないでしょうか。
また、「発達障害と犯罪の関係性が見えてきたから慌ててそれ以降の研究を自粛しているんだ！」というような陰謀論を説く人もいるようですね。こうした科研費の申請は、この場合は厚労省、ほかには日本学術振興会などが大枠の条件を提示して募集して、それに対して研究者が「◯◯の意義がある研究を、□□のようにしていくつもりなので、△△の予算をください」と申請して、認可されたり落とされたりしてます。研究者が自分の研究したいことと、どんなテーマなら認可を受けやすいかということのすり合わせを行いながら申請を行う時にはあれこれ非常に苦心しています。「高機能広汎性発達障害にみられる反社会的行動の成因の解明と社会支援システムの構築に関する研究」という３年間のプロジェクトがすでに終わった後に、そことどう差別化していくか、どういう点を打ち出せば新奇性を認められて予算がとれるか、多分、多くの研究者の先生たちは、「発達障害者の一部はどうしても犯罪への親和性を持ってしまうリスクがあるから、早期発見・早期療育のための研究をしよう」という方向性でテーマを工夫されているのでしょう。たとえば、発達障害・情報支援センターの「厚生労働科学研究成果データベース」というページを見ると、１８年度以降の研究助成の採択状況が見えます。
こうしたことを踏まえて、それでも「発達障害と犯罪の関係性を隠蔽している！」と考えたい人もいるのでしょう。ひと通りこの分担研究の中身を読んだ後にまたその議論に戻ってこられればと思います。（個人的には、そんなアタリマエのことを針小棒大に騒ぎ立てる人の気はしれないので、最後には忘れてるかもしれません）
さて、なかなか中身に入れなかったのですが、せめて研究目的だけでも見ておきましょう。
青少年の反社会的行動（犯罪）が起きるたびに、加害者である青少年の心理状態が安易に論評され、行為障害、解離性障害、境界例、さらにはHPDDやASなどの診断名分類が新聞紙上をにぎわす。このためにHPDD（引用者註：高機能広汎性発達障害）の人々およびその家族は誤解・無理解・差別に悩まされ続け、時にはその人格をも否定されるような極論に曝されている。（略）
本分担研究では児童青年精神科医療の観点から問題の究明を試み、HPDDおよびASの診断マニュアルを整理し、併せて乳幼児期からの早期発見・早期療育とそれによる反社会的行動の予防的研究についても検討することにした。ということになってます。また時間が取れたら、少しずつ書いていきましょう。
2015年4月2日木曜日
自閉症とイマジネーションと数字について （世界自閉症啓発デーコラボ記事）
ここの方で、自前の記事を書くのは初めてになりますね。Twitterではいつもあれこれと書いたりRTをしたりなのですが。
Twitterでいつも読ませてもらっているなないおさんがこんな企画をされていました。
【募集！】４月２日の世界自閉症啓発デーに向けて啓発記事をコラボしませんか？
一般的な自閉症の記事については大勢の方がもう書いていらっしゃるので、自閉症をはじめとした発達障害の早期相談・療育機関である療育センターに少し前まで勤めていた心理士として、ややバッサリ目の話を行き当たりばったりに書こうかと思います。締め切りをもう過ぎている気もしますけど…
自閉症というものの最も大きな特徴は、人の性格や心理状態、病気、障害などを表すさまざまな言葉のうちで、知っている人の抱くイメージと、知らない人の抱くイメージが大きくかけ離れていることが挙げられるでしょう。
知らない人からすると、気持ちが落ち込んでふさぎこんでいる状態・一人にしておいて欲しい状態を「自閉症ぽくなった」と言うようなイメージだったり、引きこもり状態にあることを「○○さんちの子が自閉症で学校に行かないのよ」と言うようにうわさしたりすることも多いのではないでしょうか。
ちょっと知っているつもりの人からすると、電車の中や駅などで（知らない人から見ると）不審な動きをしている人が「自閉症」の典型的な例かもしれませんし、あるいはネットの一部で悪口として頻用されている「アスペ」こそが発達障害の中心で、自閉症そのものだ、と思っている人もいるかもしれません。
そして、今回さまざまな記事を書かれている保護者の方・当事者の方は、とても深い知識を持っていて、たとえば自閉症の早期発見に携わるはずの保健師さんなんかよりもはるかに詳しいことも珍しくないでしょう。
さて、今回の企画は「啓発」ということなので、自閉症について広く知ってもらうこと、正しい知識を広めることが目的となるのですが、どうしてわざわざ啓発しないといけないほど、人によってイメージがバラバラで、正確な知識が知られていないのでしょうか？
私の思うところでは、一つには自閉症的な特性を持つ人があまりにも多いのと同時に、もう一つには、自閉症というものが本質的にはとても重い、シビアな障害だから、というのが仮説です。
お医者さんによっては、自閉症的な傾向を持つ人はその程度のごく軽い人まで含めれば、１０人に１人にものぼる、という説を唱えている先生がいます。さまざまな調査結果があり、その一つは「医師による診断ではない」「教育現場での水増しだ」とよく批判されていますが、小学校の通常級に６％程度発達障害特性を持つ子どもがいるという説もあります。６％というのは、３３人のクラスに２人ぐらいいる、というレベルです。
ちなみに、特に自閉症とは全く関係がないのですが、干支や星座は均等に分散していると考えるならそれぞれ約８％、血液型はAB型が約１０％ぐらいです。割合としてはおなじぐらいですね。
その一方で、重度の自閉症を抱える子ども・大人に対して、適切な関わり方ができる人は極めて少ないのではないでしょうか。どのぐらい少ないかというと、専門の施設や特別支援学校・支援団体などですら、不適切な対応・虐待・事故がおきるぐらいに、難しいことです。
重度の自閉症を抱える子どもは０．１％かもう少し多いぐらい、と考えられていますがそうしたタイプの子どもや大人とどうやって関わると良いかについて、専門的な知識と経験を身につけられる職業について、適切な経験を積める人はどれぐらいいるでしょうか。
ちなみに、これも特に自閉症とは全く関係がないのですが、血液型がRh（ー）の人は０．５％ぐらい、AB型でかつRh（ー）の人は０．０５％ぐらい、という数字もありますね。あと、母子手帳に赤ちゃんのウンチの色を見るためのカラーチャートが載っていますが、あれを手掛かりに早期発見が期待される先天性胆道閉鎖症の発症率はおよそ０．０１％ぐらいということですね。
私たちは、自閉症とはどういうことか、日常的な生活の中での感覚としてよくわかるようなところもあるし、あるいは全くわからなかったりもします。そして、私たち心理士のようにさまざまなタイプの自閉症のお子さんやそうでないお子さんを大勢見る場合以外には、「自閉症」という言葉と人生の中で出会うことは多分多くないことでしょう。出会い方次第では、とても深い知識をもつようになるし、出会い方次第では偏見を抱くだけになることも無理もないのだと思います。
どうすれば、こうした自分の知っている数少ない例だけを判断材料にすることなく、自閉症という言葉のもつ広い意味合いについてまるごとつかんでいくことができるか、そこはひとえにイマジネーションの働きにかかっているのではないでしょうか。
世界には私たちが思いもよらないような様々な生活習慣や文化を持った人たちが何十億人と住んでいます。その自分とは異なる生活習慣・文化を、たとえそれまでに聞いたことがなくても出会ったときに尊重して受け入れられるかどうか、たぶん簡単なことではありません。そして、ある文化について、たとえばアメリカ文化に慣れ親しんだらそれでインターナショナルな理解が身についたと言えるかといえば、そうではないでしょう。
多様な世界を、あまねく理解することは、全知の神さまにしかできないことでしょうし、あるいはそうした全てを見通すような理解を夢見て、マンダラのイメージを描くのかもしれません。
しかし、私たち人は、全知の神にはなれない代わりに、とても有効な武器を一つ、持っていると私は思います。
数字です。
世の中にいろんな血液型の人がいる、そのことを私たちは直感的に把握することは簡単ではありません。でも、「A型が４割、O型が３割、B型が２割、AB型が１割」といえばどうでしょうか。人によっては、頭の中で簡略化された人が５人ずつ２列で１０人思い浮かんで、４人と１人、３人と２人と別れるように色分けされたり、文字が一緒に浮かんで見えるかもしれません。
もちろん、数が苦手な人もいます。数を聞いて頭の中で思い浮かべるなんて何を言っているかわからない、という人もおおいことでしょう。
一般的に、自閉症特性を持っていると、頭の中でイマジネーションを広げること、見たことのないものを言葉を元に思い描くことを苦手としていると言われています。しかし、その一方で、数にとても強い興味を持ち、直感的な数の理解力について極めて高い能力を持っている人もいますし、もちろんスペクトラム上に、まぁまぁ数が得意な人、ちょっとは数が得意な人、いろんな人がいることでしょう。
私たちはどうしたって不完全で、得意とする見方、苦手な見方がでてくるものです。でも、世の中にはいろんな見方があること、別の見方をすることで見えてくる世界の広さや豊かさがあると思い浮かべられれば、他者を攻撃するよりも、ほどほどの距離を持って共存していけるようにはならないでしょうか？
世界中にある国の数はおよそ２００前後ぐらい、すなわち一つの国は世界の０．５％ぐらいと言えるかもしれません。あるいは、３０００超あると言われる民族については、それぞれが世界の０．０３％ぐらいと言えるかもしれません。
私が４月から新しい職場に異動した中で、一つとても感慨深い言葉をいただきました。
「ここには『普通』の人なんて一人も来ない」と。
そこは知らない人にとっては恐ろしいようなごく特別な専門機関ではなくて、その反対に、極端な生活・養育環境の厳しさがない限りは、誰もが何かの形で通っている建物・窓口なのですが。
どうか、自閉症ということについて、いろんな方が今持っている色眼鏡以外のメガネをレパートリーに加えられること、そして世の中には無数のメガネがあることが、少しでも知られていけばと思い、書きました。
まとまりませんが。
Twitterでいつも読ませてもらっているなないおさんがこんな企画をされていました。
【募集！】４月２日の世界自閉症啓発デーに向けて啓発記事をコラボしませんか？
一般的な自閉症の記事については大勢の方がもう書いていらっしゃるので、自閉症をはじめとした発達障害の早期相談・療育機関である療育センターに少し前まで勤めていた心理士として、ややバッサリ目の話を行き当たりばったりに書こうかと思います。締め切りをもう過ぎている気もしますけど…
自閉症というものの最も大きな特徴は、人の性格や心理状態、病気、障害などを表すさまざまな言葉のうちで、知っている人の抱くイメージと、知らない人の抱くイメージが大きくかけ離れていることが挙げられるでしょう。
知らない人からすると、気持ちが落ち込んでふさぎこんでいる状態・一人にしておいて欲しい状態を「自閉症ぽくなった」と言うようなイメージだったり、引きこもり状態にあることを「○○さんちの子が自閉症で学校に行かないのよ」と言うようにうわさしたりすることも多いのではないでしょうか。
ちょっと知っているつもりの人からすると、電車の中や駅などで（知らない人から見ると）不審な動きをしている人が「自閉症」の典型的な例かもしれませんし、あるいはネットの一部で悪口として頻用されている「アスペ」こそが発達障害の中心で、自閉症そのものだ、と思っている人もいるかもしれません。
そして、今回さまざまな記事を書かれている保護者の方・当事者の方は、とても深い知識を持っていて、たとえば自閉症の早期発見に携わるはずの保健師さんなんかよりもはるかに詳しいことも珍しくないでしょう。
さて、今回の企画は「啓発」ということなので、自閉症について広く知ってもらうこと、正しい知識を広めることが目的となるのですが、どうしてわざわざ啓発しないといけないほど、人によってイメージがバラバラで、正確な知識が知られていないのでしょうか？
私の思うところでは、一つには自閉症的な特性を持つ人があまりにも多いのと同時に、もう一つには、自閉症というものが本質的にはとても重い、シビアな障害だから、というのが仮説です。
お医者さんによっては、自閉症的な傾向を持つ人はその程度のごく軽い人まで含めれば、１０人に１人にものぼる、という説を唱えている先生がいます。さまざまな調査結果があり、その一つは「医師による診断ではない」「教育現場での水増しだ」とよく批判されていますが、小学校の通常級に６％程度発達障害特性を持つ子どもがいるという説もあります。６％というのは、３３人のクラスに２人ぐらいいる、というレベルです。
ちなみに、特に自閉症とは全く関係がないのですが、干支や星座は均等に分散していると考えるならそれぞれ約８％、血液型はAB型が約１０％ぐらいです。割合としてはおなじぐらいですね。
その一方で、重度の自閉症を抱える子ども・大人に対して、適切な関わり方ができる人は極めて少ないのではないでしょうか。どのぐらい少ないかというと、専門の施設や特別支援学校・支援団体などですら、不適切な対応・虐待・事故がおきるぐらいに、難しいことです。
重度の自閉症を抱える子どもは０．１％かもう少し多いぐらい、と考えられていますがそうしたタイプの子どもや大人とどうやって関わると良いかについて、専門的な知識と経験を身につけられる職業について、適切な経験を積める人はどれぐらいいるでしょうか。
ちなみに、これも特に自閉症とは全く関係がないのですが、血液型がRh（ー）の人は０．５％ぐらい、AB型でかつRh（ー）の人は０．０５％ぐらい、という数字もありますね。あと、母子手帳に赤ちゃんのウンチの色を見るためのカラーチャートが載っていますが、あれを手掛かりに早期発見が期待される先天性胆道閉鎖症の発症率はおよそ０．０１％ぐらいということですね。
私たちは、自閉症とはどういうことか、日常的な生活の中での感覚としてよくわかるようなところもあるし、あるいは全くわからなかったりもします。そして、私たち心理士のようにさまざまなタイプの自閉症のお子さんやそうでないお子さんを大勢見る場合以外には、「自閉症」という言葉と人生の中で出会うことは多分多くないことでしょう。出会い方次第では、とても深い知識をもつようになるし、出会い方次第では偏見を抱くだけになることも無理もないのだと思います。
どうすれば、こうした自分の知っている数少ない例だけを判断材料にすることなく、自閉症という言葉のもつ広い意味合いについてまるごとつかんでいくことができるか、そこはひとえにイマジネーションの働きにかかっているのではないでしょうか。
世界には私たちが思いもよらないような様々な生活習慣や文化を持った人たちが何十億人と住んでいます。その自分とは異なる生活習慣・文化を、たとえそれまでに聞いたことがなくても出会ったときに尊重して受け入れられるかどうか、たぶん簡単なことではありません。そして、ある文化について、たとえばアメリカ文化に慣れ親しんだらそれでインターナショナルな理解が身についたと言えるかといえば、そうではないでしょう。
多様な世界を、あまねく理解することは、全知の神さまにしかできないことでしょうし、あるいはそうした全てを見通すような理解を夢見て、マンダラのイメージを描くのかもしれません。
しかし、私たち人は、全知の神にはなれない代わりに、とても有効な武器を一つ、持っていると私は思います。
数字です。
世の中にいろんな血液型の人がいる、そのことを私たちは直感的に把握することは簡単ではありません。でも、「A型が４割、O型が３割、B型が２割、AB型が１割」といえばどうでしょうか。人によっては、頭の中で簡略化された人が５人ずつ２列で１０人思い浮かんで、４人と１人、３人と２人と別れるように色分けされたり、文字が一緒に浮かんで見えるかもしれません。
もちろん、数が苦手な人もいます。数を聞いて頭の中で思い浮かべるなんて何を言っているかわからない、という人もおおいことでしょう。
一般的に、自閉症特性を持っていると、頭の中でイマジネーションを広げること、見たことのないものを言葉を元に思い描くことを苦手としていると言われています。しかし、その一方で、数にとても強い興味を持ち、直感的な数の理解力について極めて高い能力を持っている人もいますし、もちろんスペクトラム上に、まぁまぁ数が得意な人、ちょっとは数が得意な人、いろんな人がいることでしょう。
私たちはどうしたって不完全で、得意とする見方、苦手な見方がでてくるものです。でも、世の中にはいろんな見方があること、別の見方をすることで見えてくる世界の広さや豊かさがあると思い浮かべられれば、他者を攻撃するよりも、ほどほどの距離を持って共存していけるようにはならないでしょうか？
世界中にある国の数はおよそ２００前後ぐらい、すなわち一つの国は世界の０．５％ぐらいと言えるかもしれません。あるいは、３０００超あると言われる民族については、それぞれが世界の０．０３％ぐらいと言えるかもしれません。
私が４月から新しい職場に異動した中で、一つとても感慨深い言葉をいただきました。
「ここには『普通』の人なんて一人も来ない」と。
そこは知らない人にとっては恐ろしいようなごく特別な専門機関ではなくて、その反対に、極端な生活・養育環境の厳しさがない限りは、誰もが何かの形で通っている建物・窓口なのですが。
どうか、自閉症ということについて、いろんな方が今持っている色眼鏡以外のメガネをレパートリーに加えられること、そして世の中には無数のメガネがあることが、少しでも知られていけばと思い、書きました。
まとまりませんが。
2014年8月28日木曜日
翻訳記事「自閉症を克服した子供たち」 （その６）
元記事：http://www.nytimes.com/2014/08/03/magazine/the-kids-who-beat-autism.html
（The Kids Who Beat Autism By RUTH PADAWER, JULY 31, 2014)
カーマイン・ディフローリオくんも、フェインの研究で取り上げられた「最良の結果」の少年の一人です。幼児期には彼は何もきこえていないようであり、母親が反応を引き出せないかとわざと横で重たい本を落とした時にも、全く反応を示さない子どもでした。その代わりに彼は自分の中の世界にどっぷりと入り込んでいるようであり、飛ぼうとするかのように手をパタパタさせながら跳びはね、「ニーーーー！」と繰り返し叫んでいたのです。そしてそうではあるものの、不幸そうではありませんでした。
発達の遅れを持つ子どものための療育施設に通年のフルタイムで使い始め、そこで丸々一日集中的な行動療法を受けるようになって、カーマイン君はより速く吸収していきました。5歳になるひと月前の時に、複数の検査からなる評価報告書が家に届けられました。そこでは、彼のコミュニケーション、行動面、感覚面、社会性、日常生活スキル、手の巧緻性は定型発達の子どもと同レベルになったということが検査結果として記されていました。遅れていたのは、粗大運動能力だけになっていたのです。他の特記事項として、興奮した時に手をパタパタさせたり跳びはねたりすることがあると書かれていました。それについては、教師たちは「興奮をあらわすためのより適切な手段、例えば拍手することや人とハイタッチをすること」に置き換えていくよう促しました。幼稚園に入園する前には（訳註：日本で言う2年保育か1年保育？）、カーマイン君を診断した神経科医は彼にあってショックを受け、自閉症の特徴は基本的になくなったと明言しました。
（The Kids Who Beat Autism By RUTH PADAWER, JULY 31, 2014)
カーマイン・ディフローリオくんも、フェインの研究で取り上げられた「最良の結果」の少年の一人です。幼児期には彼は何もきこえていないようであり、母親が反応を引き出せないかとわざと横で重たい本を落とした時にも、全く反応を示さない子どもでした。その代わりに彼は自分の中の世界にどっぷりと入り込んでいるようであり、飛ぼうとするかのように手をパタパタさせながら跳びはね、「ニーーーー！」と繰り返し叫んでいたのです。そしてそうではあるものの、不幸そうではありませんでした。
カーマイン君が2歳で自閉症の診断を受けた後は、自治体が提供する週3時間の療育を受け始めたのに加え、建設業を営む両親は週4時間の療育を自費で受けることにしました。その時のセッションのビデオで、セラピストがカーマイン君に身の回りのものの絵を見せて言葉を教えようとしている場面が残っています。牛乳の入ったグラスのカードが示されますが、カーマイン君の視線は泳ぎます。注意を引こうとして膝をたたき、名前を呼び、顔を動かす彼の目の前になんとか写真を差し出そうとします。彼はセラピストの向こうを透かして見ているようです。「ぎゅううううううにゅうううううう」とゆっくりと発音して見せます。目の前に写真を突き出して、自分の方に向くように彼の顎をぐいっと向けます。それがうまくいかないと、「注目！牛乳！」とまるめこもうとします。頭をつかんでセラピストの方を向くようにくるりとまた回します。「うーにゅ」とカーマイン君が声を出すと、「よくがんばったね！牛乳！」と応えます。その次には簡単な指示に従うことを練習させようとする場面です。「こうして」と自分の太ももをたたきながらセラピストが言います。すぐには何もしなかったものの、少しして彼は手を上げ、ひざにその手を落とします（訳註：ひざを叩くのと太ももを叩くのとを区別するのか・・・）。いい線いってます。「イエイ！」セラピストが叫びます。「いい子だねー！」と彼をくすぐり、喜んでキーと声を出します。
他のセラピストとのセッションでは、カーマイン君は練習をしたくない時に体を揺すりました。そうでなければ体をピョコピョコ上下させたりも。手をパタパタさせることもあります。これはセッションの中で興奮した時や、イライラした時、混乱した時、熱中したときによくする身振りであり、セラピストはそれを手で押さえます。こうしたものを見るのはあまり愉快なものではありません。当時の一般的な考え方としては、そのことに子どもが没頭してしまい、他の子どもを寄せ付けなくなってしまう恐れがあるために、反復動作は徹底的になくさなければならないというものでした。（こうした見方は今でも一般的ですが、子どもの動きを抑制する代わりに、多くの臨床家は別の動作へと置き換えていこうとします。一部の臨床家は、子どもの集中を妨げないようであれば、単にその動きを無視します。）
発達の遅れを持つ子どものための療育施設に通年のフルタイムで使い始め、そこで丸々一日集中的な行動療法を受けるようになって、カーマイン君はより速く吸収していきました。5歳になるひと月前の時に、複数の検査からなる評価報告書が家に届けられました。そこでは、彼のコミュニケーション、行動面、感覚面、社会性、日常生活スキル、手の巧緻性は定型発達の子どもと同レベルになったということが検査結果として記されていました。遅れていたのは、粗大運動能力だけになっていたのです。他の特記事項として、興奮した時に手をパタパタさせたり跳びはねたりすることがあると書かれていました。それについては、教師たちは「興奮をあらわすためのより適切な手段、例えば拍手することや人とハイタッチをすること」に置き換えていくよう促しました。幼稚園に入園する前には（訳註：日本で言う2年保育か1年保育？）、カーマイン君を診断した神経科医は彼にあってショックを受け、自閉症の特徴は基本的になくなったと明言しました。
カーマイン君は手のパタパタをやめさせるために周りの人たちがあれこれと奮闘したことを覚えていません。「なんで興奮が手のパタパタになっていたのかも思い出せないよ」と彼は付け加えます。「でも、どれだけ興奮していたかはハッキリと思い出せるんだ」。また、彼が6、7歳の頃にパタパタを妹にからかわれたこと、そしてそれからその衝動をコントロールしようと決めたことを覚えています。「パタパタしたくなったときには、手をポケットに入れるんだ。自分で思いついたんだと思う。2年はずっとイライラしてたよ。まるでニコッと微笑んだら、誰かに微笑んだらいけない、それは間違ってる、って言われるようなものだったから。でも時間が経つとしゅうかんになるでしょ。10歳か11歳ごろには、パタパタさせたいと感じることさえなくなったよ」。
幼少期のビデオで見たカーマイン君と、数か月前にあった19歳のカーマイン君とを重ね合わせるのは難しいです。今では、カーマイン君は快活で社交的で、目の合わせ方ややりとりの仕方に特徴的な身振りやくせは全く見られません。この秋にはボストンにあるバークリー音楽院の2年生に進級します。友だちのことも、授業も、一人暮らしの自由も、全てが大好きだと彼は話します。
その彼に、自閉症だった時のことを懐かしく思うことはあるか聞きました。「あの時のような興奮はもうないのがさびしいんだ」と彼は言います。「僕が小さかった時、僕はしょっちゅう最高に幸せだったんだ。体中をかけめぐり、内にとどめおけないほどの、究極の喜びだったんだ。それが、妹が僕をからかって、パタパタは人から見たら受け入れようがない変なことなんだと気づいた時に、消え去っちゃったんだ。今では本当にいい音楽を聞く時が、その時の喜びを感じる主な時かな。その喜びは今も体中で感じるけど、前してたように外に向かって見えるような出しかたはしないんだ」。
カーマイン君の母親のキャロル・ミグリアッキオさんは、小さかった頃、彼の成長を見るのがとてもワクワクするようなものだったことと、でもその後で彼のしている経験がどれほど普通じゃないかを痛いほどに気づかされていったことを話してくれました。はじめ、カーマイン君が療育施設で急速な進歩を遂げた時、両親はおおっぴらにその喜びを話さずにはいられなかったと言います。「その時の私たちは、こんな風でした。『ああ神様！ケーキを分けたわ！しゃべってるわ！よくなって行ってるのね！』と」。しかし彼の療育仲間のほとんどは、ずっとゆっくり成長していることにもすぐに気づいたのです。「後ろめたかったわ。この子は山を登って、他の子は登っていないの。一つの教室に7人の子どもが、おんなじ先生たちといて、自分の世界でまだグルグル回っている子も、まだ喋らない子も見えちゃうの。申し訳ないばかりになるの。他のお母さんたちから『私がしていない、一体何をしてる？』と聞かれるでしょう。でも何も答えられないんだから」
翻訳記事「自閉症を克服した子供たち」 （その５）
元記事：http://www.nytimes.com/2014/08/03/magazine/the-kids-who-beat-autism.html
（The Kids Who Beat Autism By RUTH PADAWER, JULY 31, 2014)
一部の人たちは、自閉症を根こそぎなくすことが最良の結果だという考え方を否定しています。自閉症者による自閉症者のための団体である自閉症者セルフ・アドヴォカシー・ネットワーク代表のアリ・ニーマン氏は、「自閉症は治療を必要とする病気ではありません」と語ります。自閉症者に特有の資質が、たとえ世界のほかの人々にとっては変わったもののように見えたとしても、価値あるもので、彼らのアイデンティティーの一部であることを忘れてはならないといいます。たとえば動物学者であり、執筆者でもあるテンプル・グランディンは、自らの優れた空間認知能力や細部への徹底的な集中力を自閉症のために持っているものとしており、そのおかげで名高い人道的屠畜場を設計することができたのだといいます。
（The Kids Who Beat Autism By RUTH PADAWER, JULY 31, 2014)
一部の人たちは、自閉症を根こそぎなくすことが最良の結果だという考え方を否定しています。自閉症者による自閉症者のための団体である自閉症者セルフ・アドヴォカシー・ネットワーク代表のアリ・ニーマン氏は、「自閉症は治療を必要とする病気ではありません」と語ります。自閉症者に特有の資質が、たとえ世界のほかの人々にとっては変わったもののように見えたとしても、価値あるもので、彼らのアイデンティティーの一部であることを忘れてはならないといいます。たとえば動物学者であり、執筆者でもあるテンプル・グランディンは、自らの優れた空間認知能力や細部への徹底的な集中力を自閉症のために持っているものとしており、そのおかげで名高い人道的屠畜場を設計することができたのだといいます。
ニーマン氏や彼と同様の主張をする人々も、コミュニケーションを改善し、認知・社会性・自立生活スキルを伸ばすための療育については、強く支持しています。しかし、自閉症を丸ごと消し去ろうとすることに重きをおこうとすることに対しては深い憤りを覚えるのです。一体なぜ、自閉症でなくなることの方が、自閉症者として自立した生活を営み、友人と仕事を持ち、社会に貢献する一員として生きることよりも「良い結果」だというのでしょうか。どうして手をヒラヒラさせたり、視線が合わないことの方が、「良い結果」であるかどうかを考える時に、プログラミングができることや難解な数学の問題を解けることや、魅力的な曲を作れることよりも重大なことになるのでしょうか。どんな証拠を元に、自閉症の診断を失った人の方が、自閉症のままである人よりも成功しているとか幸せだとかというのでしょうか。
ニーマン氏は語ります。「私たちの脳の配線を根っこから全て繋ぎ直して、考え方や世界との関わり方を変えるなんてことはできないように思います。そんなことがもし可能だとしても、それは倫理的に正しいことではないでしょう」。彼や同様の主張をする人々は、自閉症とは同性愛や左利きであることと似ていると主張します。違いではあるけれども、欠陥でもないし、病的なものでもないと考えます。この見方は1993年にジム・シンクレア氏という人が、自閉症児の親たちに宛てた公開書状でかくも印象的に著したものであり、のちに神経多様性運動と呼ばれるもの火付け役となりました。「あらゆる感覚や、知覚、思考、感情、出会い、その他あらゆる存在の側面を色付けるものなのです。自閉症をその人から切り離すことは不可能です。そしてもし可能であるにしても、切り離された残りの人は元々の人とは別人でしょう。・・・それゆえに、親が『子どもが自閉症を抱えていなかったらよかったのに』という時、その本当の意味は『私たちから産まれたこの自閉症の子どもが存在せず、別の（自閉症じゃない）子どもが代わりに産まれていたらよかったのに』ということです。・・・あなたたちが治療方法を切望する時、私たちにはこうした声がきこえます」
ニーマン氏は語ります。「私たちの脳の配線を根っこから全て繋ぎ直して、考え方や世界との関わり方を変えるなんてことはできないように思います。そんなことがもし可能だとしても、それは倫理的に正しいことではないでしょう」。彼や同様の主張をする人々は、自閉症とは同性愛や左利きであることと似ていると主張します。違いではあるけれども、欠陥でもないし、病的なものでもないと考えます。この見方は1993年にジム・シンクレア氏という人が、自閉症児の親たちに宛てた公開書状でかくも印象的に著したものであり、のちに神経多様性運動と呼ばれるもの火付け役となりました。「あらゆる感覚や、知覚、思考、感情、出会い、その他あらゆる存在の側面を色付けるものなのです。自閉症をその人から切り離すことは不可能です。そしてもし可能であるにしても、切り離された残りの人は元々の人とは別人でしょう。・・・それゆえに、親が『子どもが自閉症を抱えていなかったらよかったのに』という時、その本当の意味は『私たちから産まれたこの自閉症の子どもが存在せず、別の（自閉症じゃない）子どもが代わりに産まれていたらよかったのに』ということです。・・・あなたたちが治療方法を切望する時、私たちにはこうした声がきこえます」
また、社会が自閉症を押し潰そうと努めることは、同性愛を抑圧しようと努めてきた歴史と軌を一にするものであり、同じように有害なものであるとニーマン氏は語ります。60年代、70年代にロヴァースの研究チームが、「偏向した性役割行動」を示す少年たちに対してABAを用いたことを彼は指摘します。その一人はロヴァースがクレイグくんと仮名をつけた4歳の男の子であり、「女々しい」歩き方・仕草をして「男性的な活動」をイヤがったと記しています。ロヴァースは、「男性的な」行動を報酬で強化し、「女性的な」行動を罰を使って消去しようとしました。この子が同年代の子どもたちと「見分けがつかなくなった」として治療は成功したとロヴァースは考えました。数年後、このクレイグくんはゲイであるとカミングアウトし、38歳の時に自殺します。彼の家族は、この治療のせいだとして非難しています。
神経多様性運動の推進者たちは、行動療法が自閉症者たちの幸福な暮らしのためというよりも、他社の快適さのために設計されている側面があることに苦しめられています。自閉症の子どもはしばしば、手をひらひらさせる代わりに「お手てをそっと」しておくことを報酬で強化されます。奇妙に見えてしまわないようにする、というこの優先順位付けを、運動の推進者たちは迫害的だと感じます。ニーマン氏はこんな例も教えてくれました。「私たちにとって、目を合わせることは不安を引き起こす経験です。なので、誰かの目を見ないようにしようという私たちの自然な傾向を抑え込むことはエネルギーを消耗することであり、そこにエネルギーを費やさなければ、相手の人が何を話そうとしているのかをよりじっくりと考えることに使えるかもしれないのです。自閉症の若者たちの間でとても有名な言葉があります。『ちゃんと話を聞いているように見せることもできるし、それとも本当に話を聞くこともできる』と。残念なことに、多くの人々は私たちに、ちゃんと聞いているように見えることの方が、本当に話を聞くことよりも大事だというのです」。
ゲイの人々が同性愛を「治した」と言われることが、彼らの本当の自分自身を隠しているだけにすぎないのと同じように、自閉症ではなくなったと見られる人はうわべだけ素晴らしくしているのにすぎず、その幻想のために心理的な対価を払っているのだとニーマン氏は主張します。例えば、自閉症運動の推進者たちは、フェインの研究で「最良の結果」とされた人々のうち5分の1に「過剰抑制、不安、抑うつ、不注意や衝動性が見られ、きまりの悪さや時に敵意を抱いている」としてきします。
その一方でフェインはこうした解釈に疑問を投げかけます。確かに自閉症ではなくなった人々も、自閉症とはよく並存する心理的な脆弱さを残していることを認めています。しかしながら、「最良の結果」とされる人々は比較対照グループの高機能自閉症者たちと比べて、抗うつ剤や抗不安剤、抗精神病薬を使う確率が低いと、フェインはのちの研究で見出しています。ロードの研究においても、以前は自閉症だったもののそうではなくなった人が、同等のIQの自閉症者たちと比べて、精神科的問題を抱えることが少ないと、同様に見出しています。
もちろん、こうしたことは自閉症者が自閉症ではなくならなければいけないとか、世界との関わり方を典型的なやり方ではないからというだけの理由で変えなければいけないとかということを意味するものではありません。それでもなお、自閉症からあたかも脱皮していくかのように変化する人々が実在することが明らかな以上、自閉症児の親たちが子どもの自閉症がある日なくなるかもしれないという希望を抱かないはずはないのです。
翻訳記事「自閉症を克服した子供たち」 （その７・完）
元記事：http://www.nytimes.com/2014/08/03/magazine/the-kids-who-beat-autism.html
（The Kids Who Beat Autism By RUTH PADAWER, JULY 31, 2014)
多くの親にとって、自閉症についての新しい研究をじっくりと調べて、そこに隠れた手がかりや自閉症をなかったことにするための公式がないかを探そうとすることは気持ちを惹かれることです。しかし自閉症の成長経過については未だに多くの謎が残っており、研究者たちは一つ一つの研究の中身に飛びつくのではなく、様々な研究成果全体の中の一つとして俯瞰することを勧めています。キャサリン･ロードはこう語ります。「自閉症ではなくなっていった子どもたちの話を聞き、『うちの子もそういう子たちと同じようになって欲しいんです』という２歳児の親たちに、これまで大勢会ってきました。」彼女は症状がなくなっていく子どもは全体の一部に過ぎないことを改めて伝え、完全な回復以外は受け入れられるものではないと考える代わりに、まずはその子が持っている力を十分に発揮できるよう促していくことに狙いを据える方がいいと助言するそうです。「『完全になること』で頭がいっぱいになってしまうと、そのことで子どもをひどく傷つけてしまうことがあります。定型発達の子どもはそうした親からのプレッシャーをはねのけることができるのに対し、自閉症の子どもにとってはそれをはねのけるのが難しいことがあります。希望を抱くことは結構でしょう。いや、希望を抱くのはよいことです。でもその希望にすがりすぎてしまい、目の前の子どもが見えなくなってしまわないように。」
自閉症を抱えた子ども、あるいは自閉症ではなくなった子どもを育てるための最善の方法を工夫することは、どうしたって込み入った問題です。冒頭で紹介したLさんと夫にとっては、Bくんがめざましい成長を遂げた後に引っ越しを決意すると言うことがその工夫の一つでした。幼稚園を卒園した後に、一家は新しい学区へと引っ越しました。「新しい学校の先生たちにも話さなかったんです」と彼女は語っています。それだけでなく、彼女たちはBくん自身にさえ、１２，３歳になるまで自閉症のことを話さなかったのです。そのことを伝えたとき、彼は雷に打たれたようでした。押し黙って、おののき、「どうしてこれまで話してくれなかったの？」と聞いたのでした。Lさんが「これまでは聞く準備ができていないと思ってたのよ」と告げると、「今だって聞く準備ができてるなんで思えないんだけど」と答えたのでした。
Bくんは今や２０代前半で、最近とある有名大学を卒業しました。ADHD症状や時折強まる社会不安を抱えてはいるものの、良い成績を修め、留学もして、いい友人たちと彼女もいるとLさんは語ります。彼は人々の人生を変える力を持っている学問だと考え、心理学を専攻しました。
Bくんの過去は、近しい友人たちにも未だに明かさない、彼と一家の秘密です。Lさんは、Bくんがかつて自閉症だったということが知られてしまうと周りの人に不安を抱かせてしまうんじゃないか、それとも彼の過去のことを大げさに誇張しているだけだと思われてしまうんじゃないかと心配しています。Lさんたちは、Bくんを怒らせてしまうかもしれないから、ということで彼の前で自閉症のことについて触れないでいるそうです。この理由で、Lさんは筆者のインタビューに応じてくれるかBくんに聞くことを拒み、私が直接聞くこともしないようにと言ったのでした。それでも、Bくん自身が時々両親に向けて自閉症のことを話題に挙げることがあるそうです。大体は、自閉症だったときの自分はどんな風だったかを聞くのですが、最近母親のLさんにこれまでとは違う質問をしました。「ママにとって恐ろしいことだった？」と。Lさんは彼を怒らせてしまうことなく、それでも正直に答えるにはどう言えばいいか口ごもったそうです。「どうなっちゃうか、とってもとっても怖かったわ。でもそれはあっという間に過ぎていったの。私たちがどうやって教えればいいかがわかってからは、あなたがどんどんすごく成長していったから、って彼には答えたわ。あと彼のように成長する子どもはごく一部で、彼はその幸運な子たちの一人なんだと言うことはなんどもなんども話してきたわ。」
２４歳になるマシューくん、ジャッキーさんの息子は、まだ両親と会話をすることはできません。会話をすること自体、ほとんどできないでいます。今は馬牧場の近くのグループホームで暮らし、そこのスタッフは彼が発する音を大体どんな気持ちか解釈することができます。また、だいぶ前から自分にとって大事なものを文字で綴ることを身につけているため、時には両親が彼に渡しているiPod Touch（訳注：iPhoneみたいなものです）で手がかりを打つこともあります。とはいえ、ほとんどの時間を彼は自分の中の世界に浸って過ごしているようです。そのグループホームでの日課、例えば馬のブラッシングのような雑用をすることは、数秒やってふらふらと離れていくだけではあるものの、彼の安定につながっているようです。毎日彼はヘルパーさんに連れられて室内プールに行き、キー！と甲高い喜びの声を上げてすごします。夕方にディズニーのビデオを見ながらむにゃむにゃと口ずさむのが一番幸せな時間です。マシューくんがはっきりと発音できる言葉は、「ママ」と「パパ」の二つです。
両親はだいたい毎週末に会いに来ます。そうした時に、マシューくんは時々もぞもぞと落ち着かなくなり、それは何かをほしがっているサインのことが多いのです。「見せて」とジャッキーさんがスマートフォンを渡すと、マシューくんは文字を打ち込みます。最近のものを見せてもらいました。「お昼食べます。チキンナゲット。ポテト。ケチャップ。ブラウニー。アイスクリーム。クッキー。」とか、「ピーターパン。ビデオ見ます」というようなものでした。お母さんとコミュニケーションを取るために、自分からスマートフォンを要求したり、指さしたり、手を伸ばしたり、文字を打ち込む身振りをしたりと言うことをすることはないそうです。２０年以上かけて教えようとがんばってきたものの、そうした指さしや身振りが自分の要求を表現する手段になるということはまだわからないようです。（訳注：大人がスマホを渡せば文字を入れるけれど、自分からそのスマホを要求することが難しい。前の段でiPod Touchに文字を打つことがある、というのもヘルパーさんに渡されて入力している？）
マシューくんが自閉症から回復しないということは、いまやもうジャッキーさんを苦しめることはありません。こう語ってくれました。「あるときに気づいたんです。もう普通になるってことはないんだって。この子には、この子の普通があるんです。そしてマシューの自閉症が敵ではないこともわかりました。自閉症はマシューそのものなんです。ぶっちゃけて言うと、この子は同い年の定型発達をしてる子の多くよりも幸せだと思います。そして私たちもこの子からたくさんの幸せをもらっています。こんなにとってもかわいいんですもの。何度も何度もずっとキスしてくれるんですよ。こうしたこと全部が、私にとっては勝ちなんです。」
（The Kids Who Beat Autism By RUTH PADAWER, JULY 31, 2014)
多くの親にとって、自閉症についての新しい研究をじっくりと調べて、そこに隠れた手がかりや自閉症をなかったことにするための公式がないかを探そうとすることは気持ちを惹かれることです。しかし自閉症の成長経過については未だに多くの謎が残っており、研究者たちは一つ一つの研究の中身に飛びつくのではなく、様々な研究成果全体の中の一つとして俯瞰することを勧めています。キャサリン･ロードはこう語ります。「自閉症ではなくなっていった子どもたちの話を聞き、『うちの子もそういう子たちと同じようになって欲しいんです』という２歳児の親たちに、これまで大勢会ってきました。」彼女は症状がなくなっていく子どもは全体の一部に過ぎないことを改めて伝え、完全な回復以外は受け入れられるものではないと考える代わりに、まずはその子が持っている力を十分に発揮できるよう促していくことに狙いを据える方がいいと助言するそうです。「『完全になること』で頭がいっぱいになってしまうと、そのことで子どもをひどく傷つけてしまうことがあります。定型発達の子どもはそうした親からのプレッシャーをはねのけることができるのに対し、自閉症の子どもにとってはそれをはねのけるのが難しいことがあります。希望を抱くことは結構でしょう。いや、希望を抱くのはよいことです。でもその希望にすがりすぎてしまい、目の前の子どもが見えなくなってしまわないように。」
自閉症を抱えた子ども、あるいは自閉症ではなくなった子どもを育てるための最善の方法を工夫することは、どうしたって込み入った問題です。冒頭で紹介したLさんと夫にとっては、Bくんがめざましい成長を遂げた後に引っ越しを決意すると言うことがその工夫の一つでした。幼稚園を卒園した後に、一家は新しい学区へと引っ越しました。「新しい学校の先生たちにも話さなかったんです」と彼女は語っています。それだけでなく、彼女たちはBくん自身にさえ、１２，３歳になるまで自閉症のことを話さなかったのです。そのことを伝えたとき、彼は雷に打たれたようでした。押し黙って、おののき、「どうしてこれまで話してくれなかったの？」と聞いたのでした。Lさんが「これまでは聞く準備ができていないと思ってたのよ」と告げると、「今だって聞く準備ができてるなんで思えないんだけど」と答えたのでした。
Bくんは今や２０代前半で、最近とある有名大学を卒業しました。ADHD症状や時折強まる社会不安を抱えてはいるものの、良い成績を修め、留学もして、いい友人たちと彼女もいるとLさんは語ります。彼は人々の人生を変える力を持っている学問だと考え、心理学を専攻しました。
Bくんの過去は、近しい友人たちにも未だに明かさない、彼と一家の秘密です。Lさんは、Bくんがかつて自閉症だったということが知られてしまうと周りの人に不安を抱かせてしまうんじゃないか、それとも彼の過去のことを大げさに誇張しているだけだと思われてしまうんじゃないかと心配しています。Lさんたちは、Bくんを怒らせてしまうかもしれないから、ということで彼の前で自閉症のことについて触れないでいるそうです。この理由で、Lさんは筆者のインタビューに応じてくれるかBくんに聞くことを拒み、私が直接聞くこともしないようにと言ったのでした。それでも、Bくん自身が時々両親に向けて自閉症のことを話題に挙げることがあるそうです。大体は、自閉症だったときの自分はどんな風だったかを聞くのですが、最近母親のLさんにこれまでとは違う質問をしました。「ママにとって恐ろしいことだった？」と。Lさんは彼を怒らせてしまうことなく、それでも正直に答えるにはどう言えばいいか口ごもったそうです。「どうなっちゃうか、とってもとっても怖かったわ。でもそれはあっという間に過ぎていったの。私たちがどうやって教えればいいかがわかってからは、あなたがどんどんすごく成長していったから、って彼には答えたわ。あと彼のように成長する子どもはごく一部で、彼はその幸運な子たちの一人なんだと言うことはなんどもなんども話してきたわ。」
２４歳になるマシューくん、ジャッキーさんの息子は、まだ両親と会話をすることはできません。会話をすること自体、ほとんどできないでいます。今は馬牧場の近くのグループホームで暮らし、そこのスタッフは彼が発する音を大体どんな気持ちか解釈することができます。また、だいぶ前から自分にとって大事なものを文字で綴ることを身につけているため、時には両親が彼に渡しているiPod Touch（訳注：iPhoneみたいなものです）で手がかりを打つこともあります。とはいえ、ほとんどの時間を彼は自分の中の世界に浸って過ごしているようです。そのグループホームでの日課、例えば馬のブラッシングのような雑用をすることは、数秒やってふらふらと離れていくだけではあるものの、彼の安定につながっているようです。毎日彼はヘルパーさんに連れられて室内プールに行き、キー！と甲高い喜びの声を上げてすごします。夕方にディズニーのビデオを見ながらむにゃむにゃと口ずさむのが一番幸せな時間です。マシューくんがはっきりと発音できる言葉は、「ママ」と「パパ」の二つです。
両親はだいたい毎週末に会いに来ます。そうした時に、マシューくんは時々もぞもぞと落ち着かなくなり、それは何かをほしがっているサインのことが多いのです。「見せて」とジャッキーさんがスマートフォンを渡すと、マシューくんは文字を打ち込みます。最近のものを見せてもらいました。「お昼食べます。チキンナゲット。ポテト。ケチャップ。ブラウニー。アイスクリーム。クッキー。」とか、「ピーターパン。ビデオ見ます」というようなものでした。お母さんとコミュニケーションを取るために、自分からスマートフォンを要求したり、指さしたり、手を伸ばしたり、文字を打ち込む身振りをしたりと言うことをすることはないそうです。２０年以上かけて教えようとがんばってきたものの、そうした指さしや身振りが自分の要求を表現する手段になるということはまだわからないようです。（訳注：大人がスマホを渡せば文字を入れるけれど、自分からそのスマホを要求することが難しい。前の段でiPod Touchに文字を打つことがある、というのもヘルパーさんに渡されて入力している？）
マシューくんが自閉症から回復しないということは、いまやもうジャッキーさんを苦しめることはありません。こう語ってくれました。「あるときに気づいたんです。もう普通になるってことはないんだって。この子には、この子の普通があるんです。そしてマシューの自閉症が敵ではないこともわかりました。自閉症はマシューそのものなんです。ぶっちゃけて言うと、この子は同い年の定型発達をしてる子の多くよりも幸せだと思います。そして私たちもこの子からたくさんの幸せをもらっています。こんなにとってもかわいいんですもの。何度も何度もずっとキスしてくれるんですよ。こうしたこと全部が、私にとっては勝ちなんです。」
2014年8月19日火曜日
翻訳記事「自閉症を克服した子供たち」 （その４）
元記事：http://www.nytimes.com/2014/08/03/magazine/the-kids-who-beat-autism.html
（The Kids Who Beat Autism By RUTH PADAWER, JULY 31, 2014)
かつて自閉症を抱えていたが今やそうではない人々の脳に一体何が起きたのか、それを確かめられた人はいません。例えば、そうした人々の脳は元々自閉症の子どもの脳とは違っていたのか、それとも脳は元々同じようなものだったけれど治療のために変化したのか。しかし、自閉症の子どもを対象としたジェラルディン・ドーソンによる近年の研究では、自閉症者の脳がいかに変化しうるものかが明らかにされています。先行研究の中では、自閉症の子どもは女性のカラー写真を見たときよりも、おもちゃのカラー写真を見たときの方が脳の活動量が増すことがつきとめられています。その写真が子どもの母親のものであったとしても、この結果は同様なのです。定型発達の子どもはこの反対の状態を示し、言語や人付き合いに関する脳の領野が自閉症児と比べてよりよく発達します。
ドーソンは、自閉症児が声やジェスチャー、表情などに注意を向けるようにし向けていくと、脳の発達も変化してくるのかどうかを疑問に思い、調べました。彼女は治験結果を元に2012年に論文を発表しています。その中では、自閉症の幼児を二つのグループにランダムに振り分け、成長経過を追いました。一方のグループに対しては社会性の向上を目指した週に25時間の行動療法を実施し、もう一方の比較対照グループについては居住地で受けられる一般的な療育(行動療法的なものも、そうでないものも含む)のみとしています。2年後に行った脳波検査の結果では、比較対照グループ(一般的な短時間の療育のみをうけたグループ)ではおもちゃなどの画像刺激により強い脳活動の反応が見られたのに対し、社会性強化グループ(週に25時間の行動療法を行ったグループ)では定型発達児と似た(人の顔の画像に対してより強い)脳活動の反応が見られたというのです。この結果からすると、彼らの脳は、まさしく、変化したと言えるように思われます。その子どもたちは自閉症のままではあるものの、IQが向上し、言語・社会性・日常生活スキルの面で改善が見られました。これに対して、比較対照グループの子どもたちの成長は目立って少ないものでした。
ドーソンは、自閉症児が声やジェスチャー、表情などに注意を向けるようにし向けていくと、脳の発達も変化してくるのかどうかを疑問に思い、調べました。彼女は治験結果を元に2012年に論文を発表しています。その中では、自閉症の幼児を二つのグループにランダムに振り分け、成長経過を追いました。一方のグループに対しては社会性の向上を目指した週に25時間の行動療法を実施し、もう一方の比較対照グループについては居住地で受けられる一般的な療育(行動療法的なものも、そうでないものも含む)のみとしています。2年後に行った脳波検査の結果では、比較対照グループ(一般的な短時間の療育のみをうけたグループ)ではおもちゃなどの画像刺激により強い脳活動の反応が見られたのに対し、社会性強化グループ(週に25時間の行動療法を行ったグループ)では定型発達児と似た(人の顔の画像に対してより強い)脳活動の反応が見られたというのです。この結果からすると、彼らの脳は、まさしく、変化したと言えるように思われます。その子どもたちは自閉症のままではあるものの、IQが向上し、言語・社会性・日常生活スキルの面で改善が見られました。これに対して、比較対照グループの子どもたちの成長は目立って少ないものでした。
この実験結果が、自閉症ではなくなった人々のケースとどう関係しているかは定かではありません。多くの研究で、早期の集中的行動療法が自閉症の症状を著しく緩和することが示されているものの、そうした療育を受けている子どものほとんどは、成長のほどにもかかわらず自閉症のままなのです。そしてその一方では、そうした療育をうけていないにもかかわらず、自閉症ではなくなる子どもがいるのです。前述のロードの研究では、自閉症ではなくなった8人の子どものうち、集中的な行動療法を受けていた子どもはわずか2名だけでした。というのは、研究が行われた当時のその地域では、そうした行動療法をメインとした療育は簡単には受けられないものだったためです。
また、前述のフェインの研究では、自閉症ではなくなった子どもが行動療法を受けていた割合は、自閉症のままであった子どもが行動療法を受けていた割合のおよそ2倍でした。そうした子どもは、より早い時期に療育を開始し、より多くの時間の療育をうけていたという傾向も見られています。しかし、フェインの研究においても、自閉症ではなくなった子どものおよそ4分の1は、全く行動療法を受けていないのです。その一人のマット・トランブレーくんは2歳で自閉症と診断され、7、8歳まで言語療法・作業療法・理学療法を受けましたが、行動療法は受けることがありませんでした。彼の母親が回想して語ることには、小児科医が一度も提案することがなく、ニューヨーク州北部の小学校で行動療法が提供されていなかったからだということでした。
マットくんの症状で初めに改善していったのは言葉でした。しかし、多くの紛れもない自閉症の症状は続いていました。正確さや秩序への強迫的なこだわりがあり、彼は5人家族全員の予定や約束を常に暗記し、誰が、どこに、いついなければいないかをそらんじていたのです。母親のローリーさんはこう語ります。「誰がいつ家を出ないといけないかまでキッチリ計算してたんです。『全員あと3分で出発します』って。」
言葉の後には認知面と行動面の成長がつづきましたが、社会的スキルを身につけるのは、多くの自閉症の子どもにとってそうであるのと同じように、長く、困難な道のりでした。中学に入ってもなお、マットくんは考えていることを何でも口走ってしまいがちで、会話の構造を理解するのには長い時間がかかりました。マットくんはこう語ります。「小さかった頃は言葉を発することが難しかったのを覚えてる。イライラしたよ。脳の言う通りに口を動かすのが難しいんだ。あと、6年生になるまで、どうやって人の中に混じったらいいのか、どうやって繋がったらいいのか、全くわからなかったことも覚えてる。学校のホールにいる時や教室へ歩く時、家に帰る時、ずっとうつむいてた。ほかの子と関わることができなかったのか、それとも関わりたくなかったのかも。たぶんどっちもちょっとずつだと思う。」
それからしばらくして、マットくんは場の状況がわかるようになって行きました。「話題から離れちゃいけないんだ、ってようやくわかったのは中1か中2ぐらいの時だったと思う。それに気づいてそうするようにしてから、友だちが増えはじめたんだ。どうしてその時になってパチンとつながったのかはよくわからないよ。」そしてマットくんが中学2年を終える頃、主治医は彼はもう自閉症ではないと伝えたのでした。
今では、マットくんは愛想のいい、おしゃべり好きな、面白おかしい、有望な高校3年生です。楽団でトランペットを吹き、テニスの学校代表の一員で、パン屋で週に15時間から20時間レジ・ウェイター・在庫管理のバイトをして、学業成績も保っているのです。家族や友だちとぶらつくのも楽しんでいます。思春期に入るまでは狂ったようにキッチリ整えていた彼の部屋は今やぐっちゃぐちゃになりました。普通の十代の子どもになった証かもしれないわね、と眉をひそめながらも彼の母親は冗談めかして受け入れているようです。
自閉症の子どもだった時のことをマットくんはいくつか思い出すことができます。どういう風に手をヒラヒラさせていたのか、体を揺すっていたのか。人形の乗ったバスのおもちゃへのこだわりや、何時間も台所をぐるぐる走り回らせる時の深い集中のこと、人形を床にばらまいてはそれを拾い集めていた時のことを。自閉症だった日々のかすかな残響もあります。例えば、今でもきつい洋服や硬い洋服は我慢できないので、ジーンズの代わりにスエットパンツやゆるいカーキパンツを履くこと。また、冗談好きを自認する彼ですが、ほかの人がふざけている時にそのことがわかりにくいことが時々あると言います。小児科の看護師をしている母親は「ほかの人よりも文字通りに解釈することはまだ多いかも」と語ります。「ほかの子が勝手に覚えていくような、人の感情や表情、くせ(しぐさ)なんかの読み取り方を、意識して覚えなくちゃいけなかったからかもしれないわね」
マットくんがテレビで白熱した試合を見ているところをローリーさんが通りがかった時、手をヒラヒラさせていることが時々あります。「ただの自閉症の名残の一つで、きっと簡単にコントロールできるのね」と母親が話していたことをマットくんに話して、そういう時はどんな感じなのかを聞いたところ、彼は仰天したのです。「そういうのは13歳か14歳でやめたはずだよ！」マットくんは、それは母親の見間違い・誤解だと言い張りました。「ほら、スポーツに熱中して見入ってたら、『よしっ！』てするようなやつだよ。誰だって応援してるチームが点を入れたらそうするようなやつだって。」と。
2014年8月15日金曜日
翻訳記事「自閉症を克服した子供たち」 （その３）
元記事：http://www.nytimes.com/2014/08/03/magazine/the-kids-who-beat-autism.html
（The Kids Who Beat Autism By RUTH PADAWER, JULY 31, 2014)
16歳の快活な少年、マーク・マクラスキーくんも、フェインの研究で取り上げられた、自閉症ではなくなった子どもの一人です。空いた時間には、テレビゲームをしたり、ロボットを作ったり、プログラミングをしたり、友達と近所の公園をぶらついたりしてすごしています。友達と共同で主催している週刊インターネットラジオには３万２千人のリスナーがいて、その番組ではアプリのレビューをしたり、技術系のニュースについて議論したり、つまらない（本当につまらない）冗談を飛ばしたり、連載コーナーも作っています。今となってはどこにでもいるようなオタク少年の彼ですが、ここにいたるのには何年もの大変な日々がありました。３歳になる直前に中度から重度の自閉症との診断を受けた彼は当時、周りの誰にも関心がないようであり、言葉もほとんど理解していないようでした。すさまじいかんしゃく持ちで、怒っているように見えないときですら、延々と同じパターンを繰り返すようにプログラムされたロボットのように、壁に頭から突進して倒れては起き上がることを繰り返していました。額にひろがる青あざとは裏腹に、まるで痛みも感じていないようでした。
マークくんの両親のシンシアさんとケビンさんは彼を発達遅滞のある未就学児の施設に通わせ、はじめは高機能児のクラスに入りました。しかし状態は悪くなるばかりで、かんしゃくは増え、言葉はさらに減っていき、数ヶ月としないうちに最も知的障害の重い子たちのクラスへと移ることになりましたた。神経科医からは、いつかは施設入所をさせることになるかもしれないので覚悟するように、と告げられたとシンシアは語っています。
失意のうちに両親はマークくんをやめさせることにしました。家を担保に１０万ドルを調達し、人事の仕事をしていて当時家の稼ぎ頭であったシンシアさんが、仕事を辞めてマークくんとフルタイムで関われる体制を整えたのです。インターネット上の情報をあさり求め、危険そうでさえなければ、効きそうなものは何でも試してみることとしました。ビタミンB12の注射を打ち、乳製品除去・グルテン除去・大豆除去の食事療法も行いました。専門家を雇うほどの経済的余裕がなかったため、さまざまな行動療法の本も読み、その中で気に入ったものを元に自ら訓練を受けました。こうしてついに、行政が提供する週に５時間の言語療法作業療法に加えて、週に４０時間の行動療法プログラムをこしらえたのです。
最初の何年かはとても大変でした。当時のマークくんは卵を壁に投げつけたり、牛乳を床にぶちまけたりしていたので、冷蔵庫には重い鎖をかけ南京錠でロックしていました。リビングの家具を撤去してエアートランポリンを置き、その周りはゴムの壁で囲んで、マークが自分自身を傷つけずに、思う存分飛び跳ねぶつかり、欲している感覚刺激を得られるようにしました。また、食べ物や飲み物がほしければ、その要求を言葉かジェスチャーか絵カードの指さしをして伝えない限りはもらえないことを、はっきりとさせました。
旧来式の学校では彼の強みをちゃんとわかってくれたり、弱みにの改善に取り組むことは期待できないと考えたため、学校へは行かせず家での教育を行うことにしました。８歳になる頃には言葉と行動は同年代児と遜色がなくなってきましたが、社会的な思考については典型的な自閉症の特徴を残したままでした。最近のビデオチャットの中で彼はこう語っています。「ルールがあることはわかってた。でもどんなルールかを覚えていられなかった。人と関わるときに、何をしたらよいとされていて、何をしてはいけないとされているのかを覚えておくのが難しかった」と。表情やジェスチャーなどの社会的な手がかりに気づくことはほとんどなく、気づいたときにもそれをどう解釈したらいいのかはわからなかったのです。当時の彼は粗雑で、べたべたと接触しすぎ、他人のパーソナルスペースにすぐに侵入してしまっていました。
シンシアはこうした社会性の遅れの改善に着手していきます。マークと一緒にテレビドラマの録画を見て、数分おきに一時停止し、次に何が起こると思うか予想させたり、主人公が何を考えていると思うか、他の登場人物がどうしてそういう反応をしたと思うかを話させたのです。全話を見終えると、次は表情の読み取りの練習ができるように「大草原の小さな家」を見ていきました。マークは感謝しているように語ります。「テレビを見ていたとき、ママの質問に答えるのが大変で混乱したことを覚えてる。でもそれには必ず何か理由があるんだということはわかった。ただ、どうしてそれが役に立つのかはわかんなかったんだ」。
公園でもレストランでも、通りすがりの人の顔を見て探偵ごっこをしました。人々の関係や、感情の手がかりを見つけさせていきました。「そうしたことを他の子のようには吸収できないようだったので、マークが納得するまで、一つずつ全部段階を踏んで教えていったんです」とシンシアは語ります。
ちょうどそのころ、両親がクリスマスプレゼントにあげたロボット製作キットにマークくんは夢中になりました。人付き合いを練習する機会を切望していたため、シンシアさんはロボット同好会を作りました。マークくんと４人の定型発達の子どもが週２回放課後にマクラスキー家のリビングに集まるのです。最初はただロボットを作るだけだったのが、やがて５人はロボットのプログラミングをして大会に参加するようになりました。２年前にはマークくんは世界選手権にまで進みました。その時にはシンガポールから来た少年たちとランダムに割り振られたチームを作り、その場で協力して戦略を練る必要がありました。そうして何回戦かマークたちのチームは勝ち進んだのです。いくつかの根深い社会性の弱点はあるの、もはや自閉症の診断基準は満たさない、と専門家に告げられてから３年が経ったときのことでした。その競技でマークくんがチームメイトとしっかりと協力する姿を見てシンシアさんは涙が止まらず、ホールをそっと抜け出しました。
マークくん自身も、自分がどれほど成長したかを知っています。「自閉症でいることに何も悪いことはないよ。でもそうじゃなくなってからの方が、人生がずっと楽になったと思う。ぼくが思い出せるかぎりずっと小さいときからぼくは自閉症だったことは知ってた。でも自分で自閉症だって感じたことはなかった。ただ「ぼく」でいるだけの感じだった。どう感じるかっていったら、これがぼくに言える全てだよ」（訳注：この辺の訳はかなり迷っています。マークくんが言おうとしていることをどこまでくみ取れているか・・・）
フェインの研究では、元々自閉症だった人々はしばしば残存症状を持つことがわかっている。少なくともはじめは。これには社会的不適応や、ADHD、反復運動、関心のほどほどの固執、原因と結果を説明する上でのかすかな苦手さなどが含まれます。マークくんの場合は、主な名残はオムレツのようにドロドロネバネバに感じる食べ物嫌いと、紙の手触り嫌いとで、こうしたものは今でも避けています。マークくんがかつては自閉症を抱えていたと話すといつも、周りの人は狂人を見るかのような目になるとシンシアさんは語ります。「お医者さんでさえそうです。『まぁきっと誤診だったんでしょう。なぜなら自閉症じゃなくなることはないからです』って。やんなっちゃいますね。マークはすごくがんばったんですよ。こうなるまでにがんばってきたことを全部否定するなんてずるいです。」
2014年8月12日火曜日
翻訳記事「自閉症を克服した子供たち」 （その２）
元記事：http://www.nytimes.com/2014/08/03/magazine/the-kids-who-beat-autism.html
（The Kids Who Beat Autism By RUTH PADAWER, JULY 31, 2014)
自閉症は一生涯にわたる発達障害だと考えられていますが、その診断は行動上の特徴の組み合わせやその織り成す模様を元になされます。社会性の困難や、関心の固着（こだわり）、強迫的・反復的な行動や、感覚刺激に対する極端に強い／弱い反応など。それというのは、これまでのところでは、信頼できる生理学的な指標が発見されていないためです。自閉症の症状は成人期には弱まっていくことがしばしば見られますが、その核となる症状は残るというのが一般的な共通見解です。ほとんどの医師は、自閉症から回復するという考えを、希望的観測にすぎないと却下してきました。これに対して、様々な仮説的治療法がインターネットで喧伝されてきました。ビタミン注射や栄養サプリメント、解毒剤、特殊な食事療法、純酸素で満たした加圧室や、キレーション（体内の重金属を除去するという、危険性のある療法）などなど。しかしこれまでに、こうしたもののいずれかが自閉症の核となる症状を和らげたり、ましてや根治したりするなどということを示す証拠（エビデンス）はありません。
自閉症者が回復しうるという考えは、１９８７年にABAを開発したロバースが研究論文を発表した時にはじめて根付きはじめました。その研究では、自閉症の未就学児１９人に週４０時間以上の個別ABAを実施し、行動に構造化されたプロンプトの計画に基づき、報酬や罰を用いて、特定の行動を強化し、ほかの行動を「消去」するというものでした。（また、同数の子供を比較対照群として設け、そちらには週に１０時間かそれ以下のABAを実施。）ロバースは、高頻度の療育を受けた子供のおよそ半数が回復し、低頻度の比較対照群の子供は誰も回復しなかった、と主張しました。その研究は研究方法上の問題のため、懐疑的な目で受け入れられていました。たとえば、回復したとみなす基準が、「普通の」教室で１年生を終えること、少なくとも平均のIQを示すこと、というのでは低すぎるのではないかということが批判されていました。また、療法自身も、それがある部分においてはかん高いノイズや平手打ち、時には電気ショックなどの「嫌子」に頼っているという点で非難されました。その後９０年代には、人々の強い抗議を受け、ロバースと彼の弟子たちのほとんどは嫌子を用いることをやめるようになりました。
その後に続いた研究ではロバースのしたような発見は同じ形では再現されませんでした。しかし、集中的な行動療法により、言語・認知・社会性の面について、多くの自閉症児に対して少なくとも多少の、そして一部の自閉症児に対しては大きな改善がなされるということは、研究者たちは比較的早期に確認していきました。いくつかの研究では、時折、自閉症ではなくなる子供がいると主張されましたが、こうした研究は退けられていました。そもそも子供が誤診を受けていたり、回復とされるものが主張されるほど完全なものではなかったのです。
しかし最近のこの１８ヶ月間の間に、２つの研究グループが厳密で体系だった研究論文を発表し、その中で、少数ではあるものの確かに一部の子供は実際に自閉症を克服するということを示す、これまででもっともよいエビデンスを示したのです。臨床神経心理学者であるデボラ・フェインのグループによる研究では、Bくんを含む３４人の青少年が取り上げられました。この研究では、全員について間違いなく自閉症である特徴を記載した幼少期の医療記録と、今や彼らが自閉症の診断基準を満たさないことが確認され、こうした経過を「オプティマルアウトカム（最良の結果）」と呼びました。また、研究の中ではこの３４人を、自閉症の特徴が残り「高機能」とされる４４人の青少年や、３４人の定型発達の同年代児とも比較しています。
別の研究では、85人の子どもについて2歳での診断からおよそ20年に渡って追跡調査し、そのうちの9パーセントが障害の診断基準を満たさなくなったことを発見しました。この研究グループのリーダーで、自閉症の診断・評価分野の高名な研究者であるキャサリン・ロードは、そうした自閉症ではなくなった人のことを「ベリーポジティブアウトカム(とてもプラスの結果)」と呼んでいます。
（The Kids Who Beat Autism By RUTH PADAWER, JULY 31, 2014)
自閉症は一生涯にわたる発達障害だと考えられていますが、その診断は行動上の特徴の組み合わせやその織り成す模様を元になされます。社会性の困難や、関心の固着（こだわり）、強迫的・反復的な行動や、感覚刺激に対する極端に強い／弱い反応など。それというのは、これまでのところでは、信頼できる生理学的な指標が発見されていないためです。自閉症の症状は成人期には弱まっていくことがしばしば見られますが、その核となる症状は残るというのが一般的な共通見解です。ほとんどの医師は、自閉症から回復するという考えを、希望的観測にすぎないと却下してきました。これに対して、様々な仮説的治療法がインターネットで喧伝されてきました。ビタミン注射や栄養サプリメント、解毒剤、特殊な食事療法、純酸素で満たした加圧室や、キレーション（体内の重金属を除去するという、危険性のある療法）などなど。しかしこれまでに、こうしたもののいずれかが自閉症の核となる症状を和らげたり、ましてや根治したりするなどということを示す証拠（エビデンス）はありません。
自閉症者が回復しうるという考えは、１９８７年にABAを開発したロバースが研究論文を発表した時にはじめて根付きはじめました。その研究では、自閉症の未就学児１９人に週４０時間以上の個別ABAを実施し、行動に構造化されたプロンプトの計画に基づき、報酬や罰を用いて、特定の行動を強化し、ほかの行動を「消去」するというものでした。（また、同数の子供を比較対照群として設け、そちらには週に１０時間かそれ以下のABAを実施。）ロバースは、高頻度の療育を受けた子供のおよそ半数が回復し、低頻度の比較対照群の子供は誰も回復しなかった、と主張しました。その研究は研究方法上の問題のため、懐疑的な目で受け入れられていました。たとえば、回復したとみなす基準が、「普通の」教室で１年生を終えること、少なくとも平均のIQを示すこと、というのでは低すぎるのではないかということが批判されていました。また、療法自身も、それがある部分においてはかん高いノイズや平手打ち、時には電気ショックなどの「嫌子」に頼っているという点で非難されました。その後９０年代には、人々の強い抗議を受け、ロバースと彼の弟子たちのほとんどは嫌子を用いることをやめるようになりました。
その後に続いた研究ではロバースのしたような発見は同じ形では再現されませんでした。しかし、集中的な行動療法により、言語・認知・社会性の面について、多くの自閉症児に対して少なくとも多少の、そして一部の自閉症児に対しては大きな改善がなされるということは、研究者たちは比較的早期に確認していきました。いくつかの研究では、時折、自閉症ではなくなる子供がいると主張されましたが、こうした研究は退けられていました。そもそも子供が誤診を受けていたり、回復とされるものが主張されるほど完全なものではなかったのです。
しかし最近のこの１８ヶ月間の間に、２つの研究グループが厳密で体系だった研究論文を発表し、その中で、少数ではあるものの確かに一部の子供は実際に自閉症を克服するということを示す、これまででもっともよいエビデンスを示したのです。臨床神経心理学者であるデボラ・フェインのグループによる研究では、Bくんを含む３４人の青少年が取り上げられました。この研究では、全員について間違いなく自閉症である特徴を記載した幼少期の医療記録と、今や彼らが自閉症の診断基準を満たさないことが確認され、こうした経過を「オプティマルアウトカム（最良の結果）」と呼びました。また、研究の中ではこの３４人を、自閉症の特徴が残り「高機能」とされる４４人の青少年や、３４人の定型発達の同年代児とも比較しています。
別の研究では、85人の子どもについて2歳での診断からおよそ20年に渡って追跡調査し、そのうちの9パーセントが障害の診断基準を満たさなくなったことを発見しました。この研究グループのリーダーで、自閉症の診断・評価分野の高名な研究者であるキャサリン・ロードは、そうした自閉症ではなくなった人のことを「ベリーポジティブアウトカム(とてもプラスの結果)」と呼んでいます。
自閉症の専門家たちはこれらの研究報告を歓迎しました。心理士であり研究者でもあるジェラルディン・ドーソンは、「私たちの中で、自閉症の子供と密に関わっている人たちは、このようにはじめは自閉症を抱えているけれども成長過程のなかでそうした症状が完全になくなる子供達のグループがいることを実践を通して知っています。こうした子供のことはこれまでにずっと疑問視されていましたが、この研究ではとても入念で体系だった方法で、そうした子供達が実在することが示されました。」と語ります。彼女や多くの同僚の患者のうち、10パーセントかそれ以上が、症状を持たなくなったと見積もっていると言うことです。
こうした発見は、アメリカ全体で自閉症ケースの数が急速に増加しているかのように見える今日になされました。自閉症の有病率に関する全国的な統計研究はないものの、ある部署の最近の研究では、子供の68人に1人が自閉症を抱えているということであり、2年前の88人に1人という数字から増加しています。専門家はこうした数の増加を、主に障害に対する認識の向上や、診断基準の拡大によるものと考えています。また、一部に研究者たちは、これに加えて化学物質や両親の高齢化(晩産化)などもまた自閉症の増加に寄与していると主張しています。科学者たちは、一口に自閉症と呼ばれるものが、実際には異なる遺伝的・環境的原因を持つ、それぞれに違いのある状況のまとまりであって、それがたまたま似た症状を呈しているのではないかとも考えています。もしそうであるならば、なぜ一部の子供が大きく成長する一方で、ほかの子供はゆっくりなのかということを説明しやすくなります。
これらのフェインとロードによる研究では、自閉症の原因が何であるかや、一体どんな要因でその症状がなくなるのかについて、特定することは目指されていません。ただ、ときどき自閉症が消える、ということを調べているだけです。とはいえ、IQの役割など、いくつかの手がかりらしきものはあります。ロードの研究では、2歳時点での非言語性IQが70以下だった子供は皆、自閉症のままでした。しかし非言語性IQが70以上だった子供のうち、4分の1は、診断時点での症状の強さが他の同じくらいのIQの子供と同じくらいであったにもかかわらず、徐々に自閉的でなくなっていきました。(ただし、フェインの研究では、研究計画上、少なくとも平均以上のIQの人のみが対象とされています。)また、別の研究では、高い運動機能を持つ子供や、言語理解スキルを持つ子供、人のマネに意欲的な子供が、自閉症ではなくなりはしないにせよ、早く成長する傾向があると示されています。早期、特に療育を開始した一年目に目覚ましい成長を遂げる子供についてもこうした傾向が見られ、このことは彼らの脳の何か、あるいは彼らの自閉症の種類のようなものが、よりよく吸収していけるようにしていることの印ではないかとも考えられます。研究者たちによると、両親の関与、例えば子供の権利を守るように訴え、サービスを求め、家でも子供と課題に取り組むことなども症状の改善と相関しているようだと言います。また、紛れもなく、経済的基盤もプラスに働きます。
しかしながら、現時点ではこうした発見はまた手がかりに過ぎません。フェインはこう語ります。「これまで自閉症の子供達を40年研究してきて、うまくやってきたという自負もあります。でも、初対面での印象から、誰が良くなって、誰が良くならないかということを見通すことはできないんです。本当のところを言うと、オプティマルアウトカム(最良の結果)となる子供が誰かがわからないばかりじゃなくて、誰が高機能自閉症になり、誰が知的遅れを持った自閉症になるかさえもわかりません。まだわからないことが多すぎるんです。」
翻訳記事「自閉症を克服した子供たち」 （その１）
元記事：http://www.nytimes.com/2014/08/03/magazine/the-kids-who-beat-autism.html
（The Kids Who Beat Autism By RUTH PADAWER, JULY 31, 2014)
はじめは、Lさんの男の子の赤ちゃんはいたって普通のようでした。発達のマイルストーン（訳注：３－４ヶ月で首すわり、など）は全部すんなりと通過したし、あらゆる発見を楽しんでいるようでした。しかし１２ヶ月ごろから、その男の子、Bくんは退行しはじめたように感じられ、２歳になるころには彼は完全に自分の世界へ閉じこもってしまいました。もう目もあわせないし、聞こえていないようだし、時折自分で話すあれこれの言葉も理解していないようです。おっとりとしたふるまいは、かんしゃくと頭打ちに取って代わられてしまいました。「あの子はとてもいい子だったんです。それが突然薄れていって、ばらばらになっていったんです。どんなに悲しかったことか。とても耐えられませんでした」とLさんは語ります。ほかの何にもまして、Lさんは、朗らかで活き活きとした男の子に戻ってきてほしかったのです。
数ヵ月後、Bくんは自閉症の診断を受けました。両親はひどく落ち込みました。それから程なくして、Lさんは自閉症の療育者、研究者、そしていくばくかの必死な両親が集う学会に参加したのです。お昼にLさん（子供のプライバシーのためイニシャルを用いるよう頼まれています）は、同じように変わってしまった息子のことをあれこれと話すジャッキーさんと知り合います。ジャッキーさんの男の子、マシューくんは、耳の感染症のせいですぐによくなるから心配する必要はないと言語聴覚士に言われていました。しかしそれは間違いでした。数ヶ月のうちにマシューは誰のことも、両親のことさえもわからなくなりました。最後まで残っていた言葉は「ママ」でしたが、それもLさんがジャッキーさんと会ったころにはなくなってしまっていたのです。
それから数ヶ月、数年の間、Lさんとジャッキーさん二人は何時間も電話で話し、あるいは家を行き来しました。不安やいらだちを共有し、治療法についての考えを交換し、同じ恐怖と混乱を抱える相手とともにいくつもの山を越えていく中でお互いに慰めあいました。私が彼女たちに初めて会ったとき、９０年代に試してきたあらゆる療法の話をしてくれました。感覚統合、ビタミンの大量摂取、乗馬療法や、サプリメントで自閉症が直せると主張する心理学者が出したひどい味のする粉なんかの話を。そのどれも、どちらの子にも聞きませんでした。
彼女たちは応用行動分析、あるいは略してABAと呼ばれる療法についても検討しました。当時盛んに議論されていたその療法は、あらゆる日常生活の中の行動を、小さな、覚えやすいステップに分解し、それを暗記と徹底的な反復で身につけさせるというものでした。息子がロボットにされてしまうに違いないと考えたので、二人は一旦はそれを却下しました。しかしBくんが３歳になる直前に、Lさんと夫は、ABAを二人の子供に行って自閉症から「回復した」と主張する女性の本を読んだのです。Lさんは読み終わった次の日から、本の巻末に載っていた練習をしてみました。それは、指示を出し、子供がそれに従うようプロンプトし（促し）、それをしたら報酬を与えるように、というものでした。Bくんに「パチパチして」と言って、それからBくんの手をとって拍手させるのです。それからBくんをくすぐってあげたり、M&Mチョコレートを一粒あげたりしながら「いい子だね！」とほめるのでした。Lさんは自分が何をしているのかほとんどわかっていなかったものの、それでも「今までにしてきたどんなことよりもすごい成長をしたんです」と語っています。
Bくんの成長にびっくりした両家はABAが開発されたカリフォルニア大学のABA専門家を雇って、３日間の訓練を受けました。料金は莫大なもので、謝礼だけでなく飛行機代やホテル代まであわせて、１万ドルから１万５千ドルもしました。専門家たちは何時間もかけてそれぞれの男の子を観察し、彼らの特性を見つけ、両親がするべき対応の仕方の詳細なリストを作りました。そしてそれから数カ月おきに戻ってきては新しい段階に進み、言葉をどう使うかだけでなく、声の出し方やごっこ遊びへの混じり方、ジェスチャーの使い方や人のジェスチャーの汲み取り方など様々なことを教えようと取り組みました。また、両家では息子たちにABAを行う人を雇って訓練を受けさせ、二人は週に３５時間の個別療育を受けるようになりました。
専門家たちが教えたことはたとえばこんな風でした。子供が何かをほしがったら、それを渡すこと。ただし、その子が大人の方を見るまでは手を離さないこと。一ヶ月もたたないうちに、Bくんは人に何かを頼むときに相手を見るようになりました。そうしないとほしいものが絶対にもらえないとわかったからです。４ヶ月経つころには、助けを求めているとき以外にも人を見るようになりました。それから数週間練習して、ほしいものを指差すというスキルを身につけました。指差しの力を一度知ると、Bくんは、それまでしていたようにお母さんを冷蔵庫のところまで引っ張っていって、お母さんが自分のほしいものをわかるまでうなるようなことを一切しなくなりました。ブドウがほしいときにはブドウを指差せばいいとわかったのです。Lさんは後になって語っています。「１歳から３歳ごろまでは、真っ暗で恐ろしさばかりでした。でもどうやって物事を教えていけばいいかがわかってからは、闇が晴れたのです。わくわくするようになったのです。毎朝おきて、新しいことを教えるのが楽しみでたまりませんでした。全くつらくなんてなかったんです。とっても、とっても、救われた思いでした。」それから程なくして、Bくんはコミュニケーションのために言葉を使うようになりました。ただし、そのきっかけは半ば偶然の、発明のようなものでした。あるとき、Bくんが冷蔵庫にあるブドウを指差したので、Lさんはそれを取り出して、房からプチッと取って渡してあげました。そうすると突然Bくんが叫びだしたのです。床に転がって、怒り悲しみに身もだえしたのです。Lさんは戸惑います。間違いなくブドウを指差していたはずなのに。何か私が誤解してしまったのか。なんでそんなに腹立たしいほどに気まぐれにかんしゃくを起こすんだろう。
そう考えていると、突然、Bくんが「木！木！」とねだりました。これでピンと来ました。房についたままのブドウがほしかったんだ、自分でそれを取りたかったんだ！「ああ、神様なんてことだろう。これまでに気まぐれなかんしゃくだと思っていたことが、この子にとってはぜんぜん気まぐれなんかじゃなかったことがどれだけあったことだろう。とても申し訳ない思いでした。これまでに言えなかっただけで、いろいろなことをしてほしかったんじゃないのか」と。
それからBくんの言葉の力は急速に開花していきました。幼稚園を卒園するころにはおしゃべりで愛想の良い子に育っていました。ただしその反面で、人付き合いは苦手なままだったし、多動で、動物の世界に首ったけのところも残っていました。恐竜や魚は全部知っていたぐらいです。その時に頭がいっぱいになっていることがあると、聞いてくれる人には、いや聞いてくれない人にでも、とめどなく話してしまうのでした。Lさんは３枚の小さなラミネートしたクーポンを作って、毎朝Bくんに言い聞かせながらそれを前ポケットに入れてやります。自分の好きな動物の話をしたときや、ほかの子が離れていったり話題を変えようとしていることに気づいたら、クーポンを反対側のポケットに１枚、移すんだよ。そのクーポンがなくなったらね、その日はほかの話すことを探さないといけないよ、と。クーポンのおかげか、成長したおかげか、はたまたほかの何かのおかげか、Bくんの一人語りは２年生の終わりにはやみました。その頃からこだわりもゆるんできました。Bくんの主治医は、自閉症の最後の名残もなくなった、もう一番ゆるい診断基準でも満たさなくなった、と結論付けました。
これを聞いてLさんは天にも昇る気持ちになったのと同時に、罪悪感にもさいなまれました。ジャッキーさんの息子もBくんと同じ療育を受けていたはずなのに、同じようには成長しなかったからです。マシューくんはまだ話せませんでした。ほかの子や、おもちゃにもほとんど興味を示さないままでした。それまでにあの手この手で教えようとしてきたにもかかわらず、マシュー君のコミュニケーションは極めて限られたままでした。嬉しいときには大声でキーキー叫び、吐き戻したとき（ほぼ毎日１年にわたってしていました）はどうやら機嫌が悪いようだ、とお医者さんが身体的には異常がないということから考えるようになったぐらいでした。
「ジャッキーはマシューくんのために何だってしたのよ」と語るLさんの声は不安に満ちていました。「そう、何だって。私と同じぐらいがんばったのよ。同じ人も雇って、同じ課題をやって・・・」。その声はかすれいってしまいます。行動療法のおかげで息子を取り戻すことができたと確信しながらも、どうしてマシューくんに同じような効果がなかったのか、わからないのです。
（The Kids Who Beat Autism By RUTH PADAWER, JULY 31, 2014)
はじめは、Lさんの男の子の赤ちゃんはいたって普通のようでした。発達のマイルストーン（訳注：３－４ヶ月で首すわり、など）は全部すんなりと通過したし、あらゆる発見を楽しんでいるようでした。しかし１２ヶ月ごろから、その男の子、Bくんは退行しはじめたように感じられ、２歳になるころには彼は完全に自分の世界へ閉じこもってしまいました。もう目もあわせないし、聞こえていないようだし、時折自分で話すあれこれの言葉も理解していないようです。おっとりとしたふるまいは、かんしゃくと頭打ちに取って代わられてしまいました。「あの子はとてもいい子だったんです。それが突然薄れていって、ばらばらになっていったんです。どんなに悲しかったことか。とても耐えられませんでした」とLさんは語ります。ほかの何にもまして、Lさんは、朗らかで活き活きとした男の子に戻ってきてほしかったのです。
数ヵ月後、Bくんは自閉症の診断を受けました。両親はひどく落ち込みました。それから程なくして、Lさんは自閉症の療育者、研究者、そしていくばくかの必死な両親が集う学会に参加したのです。お昼にLさん（子供のプライバシーのためイニシャルを用いるよう頼まれています）は、同じように変わってしまった息子のことをあれこれと話すジャッキーさんと知り合います。ジャッキーさんの男の子、マシューくんは、耳の感染症のせいですぐによくなるから心配する必要はないと言語聴覚士に言われていました。しかしそれは間違いでした。数ヶ月のうちにマシューは誰のことも、両親のことさえもわからなくなりました。最後まで残っていた言葉は「ママ」でしたが、それもLさんがジャッキーさんと会ったころにはなくなってしまっていたのです。
それから数ヶ月、数年の間、Lさんとジャッキーさん二人は何時間も電話で話し、あるいは家を行き来しました。不安やいらだちを共有し、治療法についての考えを交換し、同じ恐怖と混乱を抱える相手とともにいくつもの山を越えていく中でお互いに慰めあいました。私が彼女たちに初めて会ったとき、９０年代に試してきたあらゆる療法の話をしてくれました。感覚統合、ビタミンの大量摂取、乗馬療法や、サプリメントで自閉症が直せると主張する心理学者が出したひどい味のする粉なんかの話を。そのどれも、どちらの子にも聞きませんでした。
彼女たちは応用行動分析、あるいは略してABAと呼ばれる療法についても検討しました。当時盛んに議論されていたその療法は、あらゆる日常生活の中の行動を、小さな、覚えやすいステップに分解し、それを暗記と徹底的な反復で身につけさせるというものでした。息子がロボットにされてしまうに違いないと考えたので、二人は一旦はそれを却下しました。しかしBくんが３歳になる直前に、Lさんと夫は、ABAを二人の子供に行って自閉症から「回復した」と主張する女性の本を読んだのです。Lさんは読み終わった次の日から、本の巻末に載っていた練習をしてみました。それは、指示を出し、子供がそれに従うようプロンプトし（促し）、それをしたら報酬を与えるように、というものでした。Bくんに「パチパチして」と言って、それからBくんの手をとって拍手させるのです。それからBくんをくすぐってあげたり、M&Mチョコレートを一粒あげたりしながら「いい子だね！」とほめるのでした。Lさんは自分が何をしているのかほとんどわかっていなかったものの、それでも「今までにしてきたどんなことよりもすごい成長をしたんです」と語っています。
Bくんの成長にびっくりした両家はABAが開発されたカリフォルニア大学のABA専門家を雇って、３日間の訓練を受けました。料金は莫大なもので、謝礼だけでなく飛行機代やホテル代まであわせて、１万ドルから１万５千ドルもしました。専門家たちは何時間もかけてそれぞれの男の子を観察し、彼らの特性を見つけ、両親がするべき対応の仕方の詳細なリストを作りました。そしてそれから数カ月おきに戻ってきては新しい段階に進み、言葉をどう使うかだけでなく、声の出し方やごっこ遊びへの混じり方、ジェスチャーの使い方や人のジェスチャーの汲み取り方など様々なことを教えようと取り組みました。また、両家では息子たちにABAを行う人を雇って訓練を受けさせ、二人は週に３５時間の個別療育を受けるようになりました。
専門家たちが教えたことはたとえばこんな風でした。子供が何かをほしがったら、それを渡すこと。ただし、その子が大人の方を見るまでは手を離さないこと。一ヶ月もたたないうちに、Bくんは人に何かを頼むときに相手を見るようになりました。そうしないとほしいものが絶対にもらえないとわかったからです。４ヶ月経つころには、助けを求めているとき以外にも人を見るようになりました。それから数週間練習して、ほしいものを指差すというスキルを身につけました。指差しの力を一度知ると、Bくんは、それまでしていたようにお母さんを冷蔵庫のところまで引っ張っていって、お母さんが自分のほしいものをわかるまでうなるようなことを一切しなくなりました。ブドウがほしいときにはブドウを指差せばいいとわかったのです。Lさんは後になって語っています。「１歳から３歳ごろまでは、真っ暗で恐ろしさばかりでした。でもどうやって物事を教えていけばいいかがわかってからは、闇が晴れたのです。わくわくするようになったのです。毎朝おきて、新しいことを教えるのが楽しみでたまりませんでした。全くつらくなんてなかったんです。とっても、とっても、救われた思いでした。」それから程なくして、Bくんはコミュニケーションのために言葉を使うようになりました。ただし、そのきっかけは半ば偶然の、発明のようなものでした。あるとき、Bくんが冷蔵庫にあるブドウを指差したので、Lさんはそれを取り出して、房からプチッと取って渡してあげました。そうすると突然Bくんが叫びだしたのです。床に転がって、怒り悲しみに身もだえしたのです。Lさんは戸惑います。間違いなくブドウを指差していたはずなのに。何か私が誤解してしまったのか。なんでそんなに腹立たしいほどに気まぐれにかんしゃくを起こすんだろう。
そう考えていると、突然、Bくんが「木！木！」とねだりました。これでピンと来ました。房についたままのブドウがほしかったんだ、自分でそれを取りたかったんだ！「ああ、神様なんてことだろう。これまでに気まぐれなかんしゃくだと思っていたことが、この子にとってはぜんぜん気まぐれなんかじゃなかったことがどれだけあったことだろう。とても申し訳ない思いでした。これまでに言えなかっただけで、いろいろなことをしてほしかったんじゃないのか」と。
それからBくんの言葉の力は急速に開花していきました。幼稚園を卒園するころにはおしゃべりで愛想の良い子に育っていました。ただしその反面で、人付き合いは苦手なままだったし、多動で、動物の世界に首ったけのところも残っていました。恐竜や魚は全部知っていたぐらいです。その時に頭がいっぱいになっていることがあると、聞いてくれる人には、いや聞いてくれない人にでも、とめどなく話してしまうのでした。Lさんは３枚の小さなラミネートしたクーポンを作って、毎朝Bくんに言い聞かせながらそれを前ポケットに入れてやります。自分の好きな動物の話をしたときや、ほかの子が離れていったり話題を変えようとしていることに気づいたら、クーポンを反対側のポケットに１枚、移すんだよ。そのクーポンがなくなったらね、その日はほかの話すことを探さないといけないよ、と。クーポンのおかげか、成長したおかげか、はたまたほかの何かのおかげか、Bくんの一人語りは２年生の終わりにはやみました。その頃からこだわりもゆるんできました。Bくんの主治医は、自閉症の最後の名残もなくなった、もう一番ゆるい診断基準でも満たさなくなった、と結論付けました。
これを聞いてLさんは天にも昇る気持ちになったのと同時に、罪悪感にもさいなまれました。ジャッキーさんの息子もBくんと同じ療育を受けていたはずなのに、同じようには成長しなかったからです。マシューくんはまだ話せませんでした。ほかの子や、おもちゃにもほとんど興味を示さないままでした。それまでにあの手この手で教えようとしてきたにもかかわらず、マシュー君のコミュニケーションは極めて限られたままでした。嬉しいときには大声でキーキー叫び、吐き戻したとき（ほぼ毎日１年にわたってしていました）はどうやら機嫌が悪いようだ、とお医者さんが身体的には異常がないということから考えるようになったぐらいでした。
「ジャッキーはマシューくんのために何だってしたのよ」と語るLさんの声は不安に満ちていました。「そう、何だって。私と同じぐらいがんばったのよ。同じ人も雇って、同じ課題をやって・・・」。その声はかすれいってしまいます。行動療法のおかげで息子を取り戻すことができたと確信しながらも、どうしてマシューくんに同じような効果がなかったのか、わからないのです。
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